Dezembro de 2021

E de repente já é Dezembro outra vez...

Dezembro é sempre mágico, é o encontro ímpar de passado e futuro, é a hora da reflexão e dos desejos, de enxugar as lágrimas do que não voltam mais, e do sorriso de expectativa. Dezembro é Natal, é beleza, é o momento da redenção, da Fé, do perdão, de lembrar dos esquecidos, dos desesperados, de enxergar além do próprio umbigo, e tentar partilhar o sofrimento de todas as borboletinhas. Dezembro é o mês de sermos mais humanos e estarmos mais sensíveis. Mais do que sempre, pois somos sensíveis o ano inteiro... Dezembro é exceção, mas deveria ser rotina, é exemplo que deveria ser seguido. Dezembro é o mês em que nos tornamos melhores, seja para compensarmos o que não fomos o ano todo, seja para começarmos a tentar mudar para o ano que chega. Dezembro é festa. Reveillon. É promessa de mudança, é chama acesa. Dezembro ainda é um ótimo mês para nascer.E REnascer!! Então dezembro, vem manso, toca teus sinos em sintonia com o pulsar dos corações enfastiados, faz dessa melodia um acalento a quem pouco ou nada crê na vida, renova a esperança em quem espera um dia ‘o milagre’ acontecer. Seja esse milagre! Seja o NOSSO MILAGRE... Que o Natal seja mais que uma troca de presentes e comida farta, mais que um bom e esquecido velhinho descendo pela chaminé, que seja FÉ. Somente FÉ. Seja muito bem-vindo, senhor Dezembro! Pode entrar, a porta está aberta! E nossa esperança está aqui, presente a cada novo amanhecer desse novo último mês de um ano tão complicado para mim e algumas de nós. Dezembro chegou!!! E com ele vem a esperança de um novo ano que está tão pertinho... Vem recordações de um ano que está no fim. Coisas boas... coisas ruins... Aprendizagem!! Dezembro mês de limpar as gavetas, mês de reflexão... Admito, continuo acreditando em Papai Noel, a única diferença é que agora eu posso o reconhecer um pouquinho em cada pessoa. Sempre é possível fazer o bem a alguém porque não começar em Dezembro, o mês da magia??? Repense seus valores!!! E sempre que chega Dezembro, ela se esquece dos medos, das quedas, dos embaraços da alma e sente que uma coisa nova nasce dentro dela, pura e bonita. E deixa pra lá os traumas, as angústias, só porque é Dezembro e o Natal tá logo aí. Só porque tem esperança brotando em cada rua, em cada enfeite, em cada luz. Porque nasce com ela, em Dezembro, essa vontade louca de ver tudo melhorado, com olhos esticados de esperança... Dezembro é fim de calendário. Última folhinha solitária e resistente. É um mês estranho, que dá saudade do que passou, medo, ansiedade do que está por vir. Ainda que as perspectivas sejam boas, aparece um friozinho na barriga que indica: mais um ano inteirinho vem aí. Pode soar estranho, mas para gente o início de um novo ano é sempre meio 'assustador' pelo fato de sermos surpreendidas pelo Lúpus sem dia sem data, sem hora. Eu acho Dezembro um mês um pouco nostálgico. Ele é como um filminho sendo retrocedido na memória da gente. O que se perdeu, aproveitou, viveu... E é uma mistura de tantos sentimentos e lembranças. Boas e ruins... Que só a gente que viveu pode entender. Enfim, Dezembro é uma pausa no meio de 11 meses. É reflexão para desfazer, corrigir, recomeçar, repensar e, há quem diga, é tornar-se mais solidário. Sim, porquê querendo ou não devemos sempre perceber que nosso sofrimento e também o sofrimento de tantas outras pessoas. A partir de agora são 31 dias que temos para fazer uma autoanálise e recobrar as forças... a fé esquecida, a coragem temida, e a ESPERANÇA DE DIAS MELHORES... Junto com o que todas nós, pacientes de Lúpus sonhamos: a cura!!! Janeiro está logo ali... "o tempo não para". Ele voa!!!! #aprendendocomolupus #dezembrochegou #sonhos #lembranças #alegrias #tristezas #aprendizado #vida #lupus #sjogreen #artritereumatoide

A Vida no Decorrer dos Anos

Olá pessoal!! 

Após anos sem entrar no meu blog, venho hoje dia 22 de setembro de 2021 dar "vida" novamente à minha história que acreditem, aumentou gigantescamente!! Foram anos bem difíceis, cirurgias complicadas enfim... 

Não é fácil conviver com uma doença crônica, auto imune e sem cura

Não é fácil conviver com os PRE-CONCEITOS ditados pela nossa sociedade hipócrita, mas eu estou aqui novamente para dizer pra vocês, é possível VIVER e ter uma qualidade de vida digna se formos atrás dos nossos direitos. 

Abaixo meus dados atualizados, bem relatados para todos entenderem um pouco de tudo que passei e passo desde Fevereiro de 2006.

E... SEJAM NOVAMENTE MUITO BEM VINDOS!!! 💜 

AGOSTO DE 2021

 

A VIDA NO DECORRER DOS ANOS

Sou Ana Paula Gewehr Heinze. Nasci em 26 de janeiro de 1985. Apresento quadro clínico compatível com o diagnóstico da doença CID 10.M32.1, LES, estabelecido em 2012, com complicação grave caracterizada como cistite lúpica.

Minha terapia continuada iniciou em fevereiro de 2026, quando fui transferida de um hospital do interior do Rio Grande do Sul para a UTI de um hospital em Porto Alegre com quadro de septicemia grave. Após reversão do quadro firmou-se o diagnóstico de doença de CROHN, complicado com trombose de veia cava inferior e ilíacas bilaterais. A partir de então as hospitalizações tem feito parte da minha vida, acrescentando alterações em meu organismo.

Preciso iniciar meu relato a partir do resultado do exame de CÁPSULA ENDOSCÓPICA que descarta doença de Crohn, e que sugere alguma doença sistêmica com patologia autoimune. Faço isso porque minha caminhada é muito longa, e com muitas internações e alterações. Iniciei com sintomas gastrointestinais baixos, com diarreia alternada com constipação e dor abdominal localizada em flanco direito. Meu tratamento começou a acertar o foco a partir do momento em que, após o exame de Cápsula Endoscópica, fui encaminhada para um médico reumatologista.

·         CAPSULE ENDOSCOPY REPORT (30/03/2012) “ Exame sem anormalidades. Obs.: O estudo realizado juntamente com as informações clínicas da paciente permitem inferir que não há evidencia de patologia intraluminal de intestino delgado, mas provavelmente alguma doença sistêmica (colagenose? Patologia autoimune?) com acometimento extra intestinal que retarde o trânsito do intestino delgado.

Consultei em maio de 2012 com um médico reumatologista. Até ai foram tantas internações e alterações em minha saúde, que fiquei surpresa ao descobrir que a partir desse momento teria significado diferente a trajetória de minha vida até então. Naquele momento eu apresentava lesões de pele com rash e fotosensibilidade. Alterações do hemograma demonstravam leucopenia com linfocitopenia e presença de FAN positivo padrão nuclear pontilhado fino, bem como artralgias em pequenas articulações.

As complicações em minha saúde me deixaram fragilizada tanto fisicamente, como com ansiedade e crises de pânico. Meu quadro clínico é compatível com o diagnóstico da doença CID 10.M32.1, com complicação grave caracterizada como cistite lúpica. Foi preciso manter droga imunossupressora continuamente, sendo usado MICOFENOLATO MOFETIL 1.00dmg por dia, mas precisou ser cancelado divido a leucopenia. O uso de AZATIOPRINA já estava descartado desde 2007, devido a pancreatite aguda com o uso desse medicamento. Devido a minha dependência ao corticoide e com doença ativa (SLEDAI 6), meu médico reumatologista encaminhou o uso de  BELIMUMABE 520 a partir de 2014, com boa evolução até o final do ano de 2020, quando comecei a apresentar reação alérgica a esse tratamento. A partir de 3 de dezembro de 202 iniciei a infusão de RITUXIMABE.

Apresento a seguinte EVOLUÇÃO de minha doença:

2006:

·         Em fevereiro: internação para investigar quadro de dor abdominal, com inclusão de laparotomia diagnóstica inconclusiva (em hospital na cidade de Santa cruz do Sul – RS);

·         Transferida em 12/02/2006 para a UTI de hospital de Porto Alegre – RS, em choque séptico e falência orgânica múltipla, ventilação mecânica e suporte hemoclinâmico;

·         Hipótese diagnosticada de amebíase sistêmica;

·         Após reversão do quadro firmou-se o diagnóstico de Doença de CROHN CID 10-K50, complicado com trombose de veia cava inferior;

2007

·         Usei AZATIOPRINA 50 mg, mas isso resultou em pancreatite aguda medicamentosa.

2009

·         Retirada de Histoplasmose no dorso através de cirurgia.

2010

·         Internação devido a trombose com trombose de veia cava inferior (maio/2010)

·         Diagnóstico de Histoplasmose disseminada no intestino (setembro/2010);

·         Interrogou-se o diagnóstico prévio da CROHN com HISTOPLAMOSE sobreposta.

2011

·         Sugerido o procedimento de uso da Cápsula Endoscópica (novembro)

2012

·         Exame de cápsula endoscópica descarta Crohn e sugere doença sistêmica autoimune (30/03/2012);

·         Em maio: consulta com médico reumatologista – LES = artralgias + RASH +FS= linfopenia + FAN 1/160 NPF + consumo de complementos + SSA positivo;

·         Ansiedade com crises de pânico;

·         Anticoagulação contínua;

·         Cistite intestinal: sint, urgência + sint. Demonstrando bexiga com paredes espessadas com redução de capacidade;

2014

·         Trombose venosa profunda em membro inferior;

·         Infecção por Heppes Zoster;

·         Necessito linfadenectomia cervical por infecção. Inicio o uso de BELIMUMABE 520mg EV uma vez ao mês. Tratamento para hipotireoidismo.

·         Colocação de CATETER PORTOCATH;

2018

·         Histerectomia devido a sangramento uterino;

·         Retirada de fragmento de cateter com extremidade proximal a válvula pulmonar e distal em artéria pulmonar esquerda através de cateterismo cardíaco.

·         Colocação de cateter portocath;

·         Extração de 4 dentes do siso;

·         Doença degenerativa no joelho E, com cisto de BAKER volumoso;

·         Sequela de trombose nos membros inferiores.

2019

·         Calculose de vesícula biliar, com colecistectomia videolaparoscópica.

·         Crises continuas de cefaleia.

2020

·         Substituição do tratamento de Belimumabe EV mensal por RITUXIMABE, devido a reação alérgica no Belimumabe;

Atualmente, após 15 anos de tratamento e internações digo que me surpreendo com toda essa caminhada e percalços ao longo do tempo. Formei-me em História. Iniciei a lecionar por um breve período, mas senti que o stress físico e emocional alterava muito minha saúde. Fiz atividades em artesanato e atuei como digital influencer. Vejo que minhas ocupações acontecem desde que não seja exigido um compromisso contínuo com horário e retorno imediato em minhas tarefas (rotina diária contínua e permanente). Isso porque da mesma forma que me encontro disposta e bem fisicamente, repentinamente surge cansaço físico, dores generalizadas, incluindo dores de cabeça, formigamento no corpo e mal estar. Há dias em que acordo disposta, sem dores e com vontade de viver intensamente cada minuto. Dessa forma, muitas vezes meu corpo reage e reclama, colocando um bloqueio em minha energia. Outras vezes  acordo indisposta, mas devagarzinho vou pegando o ritmo, e engrenando para um dia abençoado e especial.

Moro em uma cidade no centro do Rio Grande do Sul, onde o clima sofre muita pressão atmosférica e tem extremos de calor e frio que desestruturam qualquer corpo. Amo minha cidade mas as temperaturas atingem em cheio a minha saúde, deixando-me em constante desequilíbrio físico, com muitas dores de cabeça e no corpo, falta de ar, e indisposição. Dói tudo.

Tenho familiares que moram no litoral de Santa Catarina e eles como o resto da família sempre dizem que o clima de lá é muito saudável, estável e diferente do que é normal na minha cidade. Por isso eles tem me proporcionado a oportunidade de intercalar períodos entre lá e cá. Assumem minhas idas e vindas, acomodam-me de maneira a proporcionar melhor conforto físico e melhor qualidade de vida.

Quero ressaltar a importância de guardar exames médicos e de laboratórios, nomes de medicamentos e especialistas com quem consultei ao longo desses anos. Isso dá uma noção do que já tive acesso e pode servir de informação.

Na vida aprendi que não devo desistir. Creio que DEUS NÃO DÁ A CRUZ MAIOR DO QUE CADA UM PODE CARREGAR, e precisamos estar em sintonia com tudo que há de recursos, lembrando que cada um precisa fazer a sua parte, e não devemos desistir jamais.

Ana Paula Gewehr Heinze

Setembro de 2021