05 dezembro 2017

Tentando amenizar os sentimentos




Difícil falar em algo que não é visível aos olhos ou sensível ao toque. Sofro muito quando sinto que a DOR me impede de fazer alguma tarefa, e não sou entendida por isso. Pessoas acham que é conversa, que é frescura...Às vezes tenho a sensação de que meu corpo passou por um moedor de carne, e analgésicos não ajudam a passar a DOR. Da a sensação de que o LÚPUS vem em uma tempestade, e é preciso se agarrar forte para não ser levada. Quando passa, vem a calmaria. Fica-se destroçada e tentando-se levantar. Nessa hora, mais do que nunca, o AMOR e a COMPREENSÃO das pessoas próximas tem um valor inexplicável. Tento ser alto astral e tento superar numa boa, mas as vezes é muito difícil ... 
Sim. Eu também fico triste.
Às vezes lembro que fui premiada com o Lúpus e sinto raiva, sinto medo, me sinto só.
Imagino como será no futuro, quem vai cuidar de mim, se terei algum tipo de complicação além de todas que já possuo, me chateio me emburreço e me revolto. Choro escondida, um choro tão sentido que parece que estou com pena de alguém, ops! Eu sou esse alguém!
Por que eu? Por que?????
A vida nos dá compensações. Nos dá conforto. Deus não dá um fardo se não pudermos carregar...
Eu sempre escuto esses conselhos. Sempre.
Mas quando estou triste os ignoro. Só quem está na nossa pele pra saber.
Nem tudo são flores, nunca estaremos satisfeitos, e dizer que tem alguém que sofre mais que eu, só piora a situação.
Mas o por que dessa minha rebeldia? Sentimentos? De solidão, de estar esquecida, de raiva, constrangimento? Saudades??? Da minha vida, normal...? Talvez. Dos amigos que me afastei? Não sei também... Se me afastei foi por me sentir inferior, ou também por não ter mais aquele ‘pique’ de antes e poder acompanha-los? Deve ser. Acabei me entregando pra solidão, pelo cansaço, pelas dores que não tenho e vapt, do nada aparecem. É eu também fico triste. Sabe, a tristeza já fez morada aqui dentro. Mas como não posso mudar a situação, tem dias que deixo ela bem presa, e meu sorriso as vezes ‘torto’ sai, e as coisas ficam de alguma maneira mais amenas... e deixo um pouco de lado minha “premiação chamado Lúpus!!” .

Semana que vem inicio uma batelada de exames. Em 2015 após muito tempo tendo hemorragias resolvemos colocar o SIU(MIRENA), um dispositivo intrauterino parecido com o DIU que após colocado tem o efeito de parar o sangramento da menstruação. Só que não foi o que aconteceu. Continuei menstruando. Minha médica disse que isso ocorre porque tomo anticoagulante por causa das tromboses, deixando meu sangue fino e meu organismo mais sensível. Faz uns 3 meses que eu venho apresentando hemorragias fortes e com prazos mais perto. Quase que todos os dias do mês. Estou anêmica, queda dos leucócitos, linfócitos e plaquetas.
Confesso que estou cansada disso também. Sinto cólicas, enjoos , cansaço e uma imensa tristeza. O que me levou a tomar uma decisão bem drástica. Remover meu útero. É arriscado, é. No meu caso mais ainda porque meu corpo reage com infecções, o processo de cicatrização é longo e complicado e riscos de algo pior sempre tem. Mas pensei muito e a decisão está tomada. Conversei com meu reumato e minha gineco, e eles aceitaram minha decisão, porém me pediram pra pensar mais um tempo. Relataram que muitas mulheres após uns meses da retirada do útero entram em crise depressivas por “se acharem menos mulheres” com a falta deste órgão. Poxa vida, pensem comigo, a pior notícia que eu pude receber na minha vida já me foi dada: não poderei ser mãe. Não poderei gerar um filho. Então porque vou continuar pondo minha vida nada saudável em mais risco com essas hemorragias se posso cortar o mal pela raiz??... A decisão está tomada. Agora inicio exames. Pode ser que meu corpo já tenha rejeitado o SIU e por isso a menstruação está cada vez mais severa. Farei exames para ver se ele ainda está no meu útero ou se já foi expelido. Isso não importa mais. Sei que essa cirurgia será chata, sei que o pós operatório será cansativo e dolorido, mas preciso tentar. Coragem? Não. Apenas estou cansada disso tudo mais uma vez e quero diminuir UM problema dos milhares que preciso encarar. Queria fazer essa cirurgia ainda este ano que por incrível que pareça já está acabando, só que sabemos que dezembro é um mês de festas, férias e acredito que talvez os médicos queiram deixar pra janeiro. Não dá pra ficar adiando muito. Estou perdendo muito sangue. Estou fraca. Perdendo peso... vômitos diários. Muitos elogiam a minha “magreza”, pois acham que estou bem e com o corpo tão sonhado por muitas. Gente, pelo amor de Deus!!!!!! Foto engana... prestem atenção. Nem sempre ser magra ou ser gorda é sinônimo de SAÚDE. Nunca julguem pela nossa aparência.

Enfim, é isso. Mais um desabafo... Mais uma nova batalha pela frente. Ahhh, o nome da cirurgia de retirada do útero é: HISTERECTOMIA. 




💙eu me supero todos os dias💙

25 outubro 2017

Corticóide: o vilão necessário

FOTO TIRADA EM 25/10/2017

Desde que adoeci em 2006 faço uso do CORTICÓIDE. Ele é uma medicação de extrema importância em várias patologias, e no meu caso me tornei uma paciente corticóidedependente. Isso é horrível. Tentei, por várias vezes tirá-lo da minha vida, substituindo-o por outras medicações que fariam o trabalho dele. Todas as vezes foram tentativas frustradas e eu voltava a doses altas para 'ajeitar' o dano feito pela falta do mesmo. 
O vilão necessário!!! 
Além de me deixar imonussuprimida, ele causa sérios danos. Como trombose,milhares de manchas roxas principalmente nas pernas, insônia, osteoporose, fraqueza muscular, inchaço e acúmulo de líquido, cansaço, pânicos entre outros.
Infelizmente eu venho apresentando muitos desses sintomas. Mas o pior deles foram as 3 tromboses. Duas na perna direita e uma na esquerda. A gente nunca espera que essas coisas tipo uma trombose venosa profunda te leve à uma UTI. Mas sim, uma delas me levou pra uti. 
Então, como dizem meus médicos, eu troquei uma doença por outras. Uma doença que iria me matar rápido por outras que vem apresentando sintomas lentamente. Além de tudo "que tenho que deixar de fazer" por estar usando essa medicação. - A Ana é uma paciente com problemas sérios e uso contínuo há 11 anos de corticóide. Fim de papo. 

Acredito que tudo tem seu tempo certo aqui na terra. E todos nós temos um caminho a percorrer.
Sinto que minha qualidade de vida está casa cada vez mais 'abalada' me deixando viver em um mundo onde tudo gira em torno de... ... . Mesmo assim, não perco as esperanças. Pra Deus nada é impossível. A imunossupressão me deixa vulnerável a infecções e inflamações. Uma gripe para uma pessoa normal é super "normal" mas pra mim é uma porta aberta pra morte. Por isso faço uso contínuo de antibiótico BACTRIM F. Sou uma pessoa que tem uma qualidade de vida razoável porque sua doença é contida por antibióticos. 
Estou realmente cansada deste vai e vem, do tanto de medicamentos, dos compromissos comigo mesma, mas descanso e confio no Senhor. Se Ele fizer, ele é Deus é se não fizer continua sendo Deus.
Deus nunca cansa de nos abençoar. Nós é que cansamos de pedir suas bênçãos. Ele não cansa de nos perdoar, mas nós cansamos de pedir perdão.
Por isso eu peço em minhas orações que por mais difícil que esteja minha caminhada, que o Senhor não permita que eu deixe de crer. E sei que essa Fé inabalável é o que me sustenta todos os dias. 
" Ora, a fé é o firme fundamento das coisas que se esperam, e a prova das coisas que se não vêem." (Hebreus 11:1)
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