30 julho 2016

Laços que Apertam...

Depois de algum tempo pensando, me desfiz de alguns laços, e a minha intenção é seguir em frente sem eles. Não sei o que o amanhã me reserva, não sei se poderão ser refeitos, mas no momento, estou me sentindo bem pela decisão que tomei. Tudo que vira nó, aperta, e tudo que aperta, sufoca, dói, maltrata, e isto não é legal pra gente.
 As pessoas que nos amam, vão sempre estar por perto, e mesmo que as obrigações diárias as impossibilitem vez em quando, elas sempre darão um jeitinho de saber sobre a gente, de nos cuidarem mesmo que de longe, vão sempre nos procurar e vão nos valorizar também, já as que nos mantem por conveniência não, elas sempre darão um jeitinho de escapar destas responsabilidades do coração, vão sempre nos colocar em segundo plano, e só sentirão a nossa falta, quando sentirem falta de alguma coisa que só nós podemos lhe oferecer, e isto realmente cansa a alma da gente. 


Não existe jeitinho brasileiro que me faça voltar atrás, quando percebo que dei pernada errada, me mantendo presa a estas "amizades", mas também não me arrependo de tê-las conhecido, querendo ou não, participaram da minha história de vida,do meu dia a dia, da minha luta com o LES;  porém não faço questão delas em meus sonhos futuros, a não ser que Deus queira. Se tem uma coisa que todos nós precisamos aprender nesta vida, é a respeitar sentimentos, é falarmos pouco, e observarmos mais, é apostarmos naquilo que o outro possa ser, quando os ventos soprarem a seu favor, é não desprezarmos, ignorarmos, acharmos que o jogo não vira, e pensarmos que as voltas que o mundo dá não faz efeitos, porque o tempo é surpreendente, e consegue colocar no lugar o ego de muita gente. 
Ser humilde e simples de coração ainda é, e continuará sendo uma escada linda para o sucesso, reconhecer os primeiros começos e aqueles que participaram dele também, viva a gratidão, e se possível for, viva o amor real, fazendo o bem, sem diminuir ou se desfazer de ninguém. 

Aqui se faz, e é bem aqui que as consequências nos acham também. ;) 

---> Hoje após algum tempo sem passar por aqui, resolvi postar esse pequeno desabafo (mais um né!!) . Porque no mundo atual em que vivemos, o amor verdadeiro ao próximo, a amizade verdadeira (aquela que pode estar do outro lado do mundo) permanecerá nem que seja ligada pelo laço eterno do coração. Hoje dedico esse post aos verdadeiros amigos de Fé, de Luta e de caminhada ao nosso lado!!! 
Que tenhamos um lindo final de semana... Ao lado de pessoas verdadeiras, amigas e que sim se preocupam com a gente, afinal somos GUERREIRAS DO LÚPUS!!!! 

'TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE'

Ana Paula Gewehr Heinze

Sorrir ainda é o melhor remédio!!!! Foto By Jonas, enquanto eu fotografava meu irmão e minha cunhada. Momento único. 

20 julho 2016

Há a Amizade!!


Fiquei muito tempo aqui sentadinha em frente ao micro pensando em algo bem lindo pra dizer no Dia do Amigo! 
Não encontrando palavras, fui procurar na Internet textos que pudessem dizer o que sinto! Encontrei coisas maravilhosas. 
Ô gente inspirada, cada coisa linda! 
Queria poder colocar numa mensagem só tudo que li.
Impossível claro! Mas, o que dizer?
Eu queria tanto que soubessem o quanto são importantes, os amigos, cada um com sua maneira de ser! Mas não queria só me referir a eles, queria poder descrever esse sentimento, mas que sentimento é esse?
Fico aqui pensando... de repente me pego sorrindo relembrando de uma passagem, meu pensamento continua viajando, meus olhos ficam marejados, 
outra lembrança, outra emoção!
Sorrir ou chorar, não significa que tenha sido engraçado ou triste, você sabe o que quero dizer!
E sabe de mais uma coisa? Caso você tenha um amigo, não é preciso lhe dizer nada!





Quer dizer, só uma coisinha: 

Muito obrigada e Feliz Dia do Amigo!

18 julho 2016

Dias de espinhos, dias de flor...

Não tem como negar, eu já me enganei. Já fui demais pra quem era de menos, já caí nos braços da falsidade e enxerguei o bem em quem queria o meu mal. Tive que conviver com a hipocrisia e nunca consegui entender o porquê ela existe – deve ser difícil ser de mentira…
Eu descobri da forma mais difícil que a inveja mora ao lado e que muitas vezes nos decepcionamos com quem a gente mais ama. Eu aprendi a perdoar quem nunca me pediu perdão, mas também aprendi a deixar pra trás quem não merece estar ao meu lado. Foi difícil, confesso. Mas o amor próprio é valioso! 
Eu superei dores quando achava que não iria suportar, caí mil vezes, levantei mil e uma. E cada vez que tentaram apagar o meu brilho, eu brilhei ainda mais, o segredo é que eu nunca tentei ofuscar ninguém, a minha luta é ser cada dia melhor que eu mesma. E cada luta sendo diária deve ser dessa forma, tentando me superar a cada instante, e na maioria das vezes descobri que isso é possível.
... 

E aos poucos eu vou vencendo as minhas batalhas, entendendo que a vida muitas vezes é um caminho solitário, mas eu nunca estou só. Quando acho que não vou suportar o próximo obstáculo me surpreendo conseguindo vencê-lo com um sorriso no rosto e uma certeza de que minhas dores insuportáveis uma hora vão passar, cessar e se lágrimas caírem dos meus olhos é porque eu fui além das minhas forças e me deixei por um pequeno instante desmoronar.
No fim do dia é sempre entre mim e Deus e o que os outros pensam ou dizem não vale mais que a minha consciência. A minha luta. A minha fé. Consciência de que a dor só pode ser julgada por quem a sente. Os outros, bom eu aprendi que não preciso desses 'outros' para me sentir bem. 
O caminho muitas vezes não é fácil, tem horas que dá vontade de desistir, tem dias que eu poderia fingir não me importar, fingir mesmo sabe? Como muitos dizem que finjo. Finjo minhas dores. Finjo meu cansaço. E sigo fingindo tudo nesses 10 anos ou simplesmente eu poderia dar o troco  na mesma moeda.  Mas a minha essência é feita de verdades e amor. Por isso toda vez que a vida é espinho, Deus me lembra que eu nasci flor. Ou uma linda BORBOLETA EM CONSTANTE TRANSFORMAÇÃO... 

16 julho 2016

Nada está tão ruim que não possa Piorar!!!! Rsrsrs

Murphy define: nada está tão ruim que não possa piorar – história da minha vida.
Não pensem que eu estou sendo ingrata, longe disso, agradeço todos os dias por tudo que eu tenho e no fundo até sei que existe alguém lá em cima torcendo para que eu me dê bem! Mas não é Murphy. Murphy é apenas um cara comedinha (desses que fez curso com o Didi) que não perde uma oportunidade de dar aquela zoada com a minha cara. Acho que não é nada pessoal, talvez seja apenas uma estratégia para dar mais emoção ao meu dia a dia.

E bota emoção nisso! Quem vive sob a lei de Murphy sabe que não é raro estar a caminho de um compromisso importante e se perder completamente. Usar o GPS não resolve, porque ele vai se perder junto com você. Se com muita sorte você não estiver atrasada e o GPS estiver funcionando normalmente, o trânsito estará parado, sei lá, uma paralisação qualquer de apenas algumas horas…  e não adianta tentar usar o celular para pedir socorro, porque em momentos urgentes com este, o celular não tem bateria, ou não tem sinal. ( Criei essa situação como exemplo!!)
Experimente se arrumar maravilhosamente linda para sair, ba-ta-ta: o mundo vai se acabar em chuva e você não terá uma sombrinha sequer. E quando você finalmente estiver decidida a malhar e viver uma vida saudável, você vai torcer o pé e terá que ficar em repouso. Ou no meu caso, o Lúpus entrará na minha vida decidido a ficar e não me deixar em paz um segundinho sequer!! E como repouso seria a minha única alternativa não se admirem se quando eu mais precisasse meu computador irá estragar várias vezes por motivos absurdos e a internet nunca vai funcionar quando eu mais precisar dela. ( Outro belo exemplo que criei agora kkkkkk) . E gente, não é rebeldia minha é assim mesmo, a regra é apenas uma: se algo pode dar errado, dará.
ISSO RESUME MINHA VIDA ATUALMENTE. :(
---- Não encontrei imagem melhor do que as dos Minions para esse momento! (adoro).

Às vezes eu não sei se a minha vida daria uma comédia, ou uma novela mexicana. Tem dias que eu pergunto: “MUNDO, QUAL É O SEU PROBLEMA COMIGO?!”. Sério, eu já comprei uma pimenteira, mas tudo que ela fez por mim foi secar e espalhar folhas pela casa. Aqui em casa é tudo meio estranho quando se trata de 'plantas exóticas' ! Eu sou tão azarada, que não me surpreenderia se a TV Globo tentasse entrar em contato comigo tipo para ir ao Encontro com Fátima Bernardes falar sobre o Lúpus e tudo o que estamos vivenciando atualmente com os descasos e eu perdesse a ligação e a oportunidade única de aparecer em rede nacional… Se isso acontecer um dia, sério, eu não vou me surpreender. 
A parte legal de ter Murphy entre os seus melhores amigos é que você aprende a superar desafios.

Você também se diverte muito com a própria desgraça, porque não tem muitas opções: ou você ri, ou você se mata! E se tem algo que eu aprendi, é que quando tudo começa a dar errado, você chega no fundo do poço e morre afogado. Mentira. 
A verdade é que quando Murphy te leva para o fundo do poço, existe a possibilidade de SUBIR. Pode parecer que não, mas chega uma hora que você começa a se dar bem (só não se empolgue muito). E é aí que vem a parte mais legal de todas: somente nós, amigos íntimos de Murphy, sabemos dar o devido valor às coisas. A nossa vida não é nada fácil, mas com um pouquinho de humor, Murphy nos mostra que ela realmente vale à pena!
Espero que meu not não exploda antes de eu publicar esse texto



Fato sobre a lei de Murphy
A lei de Murphy diz que se algo pode dar errado, dará. Esse Murphy era o engenheiro aeroespacial Edward Aloysius Murphy e formulou sua lei em 1949 depois de descobrir que estavam mal conectados todos os eletrodos de um equipamento para medir os efeitos da aceleração e desaceleração em pilotos.


11 julho 2016

Quero de volta meu BENLYSTA :(

Incrível como o tempo passa mais 'tranquilo e calmo' quando estamos bem diante uma situação que nos deixa mal. No meu caso, as INFUSÕES DE BENLYSTA, minha dose de fé, coragem e ESPERANÇA!!! 
Foto tirada em 10/07/2014

Hoje, 2 anos se passaram do 1° dia da minha 1° dose de uma nova esperança.
2 anos em que pude lutar com mais forças e confiança contra essa doença que tanto me machuca. E foi tudo tão perfeitooo!!  Tudo deu certo. Meu organismo finalmente aceitou uma quimioterapia de ataque contra o LES. Nesses 2 anos não teve um mês em que eu não estava lá, no Centro Clínico Hospital Mãe de Deus pronta pra minha dose de esperança. 
Hoje estou aqui, 2 anos após sentindo os efeitos horríveis de não ter mais as minhas gotas de Benlysta. Estava em minha 27° infusão e mês passado iria pra 28°, quando fiquei sabendo que haviam 'trancado' a liberação pra eu seguir meu tratamento. O que até então era o que estava me mantendo estável. Me questiono por quê sempre somos nós, os doentes que pagamos com nossas dores e sofrimento uma briga entre Governo e Plano de Saúde???? Hoje 2 anos após uma melhora significativa da minha doença e uma vida tranquila, eu estou sem forças, com dores, e sentindo os mais piores efeitos que uma pessoa sente ao 'ter arrancada' de sua vida a SUA DOSE DE ESPERANÇA.
Eu espero realmente que esse Governo irresponsável e insensível reveja seus atos e me devolvam a minha vida, onde eu consiga sobreVIVER como estava sobrevivendo nesses 2 anos. 

‪#‎maisUmDia‬ ‪#‎MenosUmDia‬ ‪#‎Minhavidaindoembora‬ 
O problema da DOR é que ela PRECISA SER SENTIDA. 
‪#‎SEMBENLYSTA‬ ‪#‎lúpus‬ ‪#‎lúpusnãoéescolha‬


Foto tirada em 10/07/2016

04 julho 2016

O Amor

Quantas batalhas e dificuldades um casal deve enfrentar para ficarem juntos? Milhares eu respondo. Com a gente não é diferente, somos um casal 'normal', porém a enfermidade trouxe muitas mudanças. Eu não sou totalmente saudável. É preciso ter muita força  de vontade e pedir a Deus orientação e paciência. Quando a gente pensa que a ladeira ta acabando, tem mais um monte de escadas! Quantas coisas temos que abrir mão em nome dos cuidados com a minha saúde. Deixar muitas coisas de lado e pensar primeiro em mim. 
 


Voltei ontem de Santa Catarina. Ele estava lá me esperando!!! Cheio de saudades e amor no coração. Tive que passar uma semana longe para tratamento. Ele aceitou e fez mais, tirou férias do trabalho dele para tomar conta das minhas coisas. Da minha casa, dos nossos animaizinhos de estimação, e ainda ajudou na empresa do meu irmão, deixando as suas férias para a corrida do dia-a-dia. Isso é amor. Esse é o meu amor, Jonas, que hoje completa mais um ano de vida! E eu não podia deixar de agradecer esse namorado maravilhoso que ele é. 

Sei que estou numa fase difícil da minha doença e que temos passado por alguns perrengues. Só quem passa sabe. Mas nada é impossível quando os dois querem a mesma coisa. E quando Deus abençoa tudo dá certo. Vamos passando pelo deserto. Nossa rotina se resume a hospital, exames, consultas, remédios, aplicações, viagens a capital toda semana, entre outros. Mas sempre com um sorriso no rosto e agradecendo a Deus. Pois sabemos quantos estão em situações piores. 

Não devemos questionar a Deus "porque nós?" Sim! Nós queremos muito uma vida normal. Ainda sonhamos com um casamento dos meus sonhos,  sonhamos em sair, comer qualquer coisa juntos, ir a praia, pegar sol, E não ter hora pra voltar e se preocupar com o horário das medicações ou então ter que voltar pra minha casa correndo pois do nada eu me sinto mal e preciso de repouso. 
Mas Deus nos deu essa missão. Muito mais pra mim do que pra ele ( meu namorado). Mas ele escolheu caminhar comigo. Ahh... e os passos ficam mais leves quando se tem quem ama do nosso lado.

Muitos amigos já abandonaram-nos. Restaram poucos. Que nos dão um enorme prazer de nos visitar, tomar um café, um chimarrão, conversar um pouco sobre outras coisas que não seja doença. 

Por isso, valorize sua saúde. Valorize quem te ama e quem você ama. Não sabemos o dia de amanhã. Aproveite seu dia, sua semana. Não espere o final de semana pra ligar, pra deixar um recado a quem você ama. Deus não espera amanhã pra te amar. Ele te ama agora. O seu próximo segundo pertence a Ele. 

Faça o bem e ame ao seu próximo como a Si mesmo.
Agradeço a Deus por meu namorado abrir mão de muitos sonhos dele pra sonhar comigo. Cremos e confiamos que Tudo é vontade dEle.
O que Deus escreve, ninguém apaga. 

Feliz aniversário meu amor!!!! Obrigado por ser a minha razão... Eu te amo!!!!!

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