27 setembro 2016

O Lúpus não me impediu de AMAR!!!


Vamos falar de AMOR PRÓPRIO?!!!
Todas nós conhecemos o site da Aninha, A Menina e o Lúpus né!? Pois é!! Ela está sempre lançando campanhas, postando informações e depoimentos tanto dela quanto de quem quiser assim como eu compartilhar lá também as minhas 'vivências'. A Aninha foi a minha inspiração e minha base de apoio quando entrei no mundo lúpico... olhem que lindo o que ela postou junto ao meu depoimento sobre LÚPUS E SUPERAÇÃO/ EU AMO VIVER sobre mim:
(... só um minutinho, acho que entrou um cisco em meu olho rsrsrsrsrs...) Obrigado minha amiga por tudo!!!
A matéria na íntegra tá lá no site dela: www.ameninaeolupus.com.br
Por Aninha Simão de Almeida

O que falar da Ana Heinze?
Eu a conheci pessoalmente o ano passado, mas já somos amigas virtuais a mais de dois anos. A Ana é uma menina doce, apaixonada pela vida, pela família, pelo namorado e pelos animais. Para a Ana cada mergulho é um flash, ela ama fazer books fotográficos super divertidos mesmo quando está com o corticoide nas alturas. Acho isso nela o máximo!Hoje a Ana e o Jonas estão comemorando um ano de namoro! Ele é muito especial, ele a entende e a respeita com todas as limitações que a doença impõe. Jonas você tem todo meu respeito e admiração.
A Ana não tem maldade em seu coração e isso a torna mais do que especial. E eu a amo muito.  
Aninha.
-----------------> em resposta a ti minha companheira, apenas te digo: Em dias nos quais nos julgam, apontam os dedos, viram as costas, perdem o respeito e a solidariedade, ler uma HOMENAGEM DESSAS me enche o peito DE ESPERANÇA, FÉ, AMOR E A CERTEZA DE QUE posso ter poucos amigos, mas esses poucos VALEM A PENA!! Valem a pena cada lágrima, cada luta, cada dor... Agradeço, muito muiiito mesmo às pessoas VERDADEIRAS por ACREDITAREM EM MIM. Obrigado Aninha Simão de Almeida , por esse carinho tão lindo. Saiba que você foi, é e sempre será A MINHA INSPIRAÇÃO!!!!! <3 span=""> <3 span=""> <3 span=""> 
Desculpe as lágrimas, mas elas são de emoção... Abaixo então estão meus maiores motivos de amar a vida: 

Eu me amo. Adoro fotografar-me em todos os momentos. Considero minha imagem o reflexo da auto estima e da vida. Gosto de postar fotos minhas ao longo dos meus dias. Tenho uma doença auto imune, mas minhas limitações não me impedem de amar:

Amo meu namorado…

Amo meus Afilhados ( filhos que não poderei ter)

Amo minha Cachorrinha Mel ( companheira de luta)

Amo meus animais


Amo minha Família ( minha base: MÃE, MANO, CUNHADA E NAMORADO)

Amo o Mar ( ahhh é um sonho ouvir o barulho das ondas…)

Amo a Chuva!!!


Amo Viajar…


A vida é feita de momentos. É importante que lembremos sempre dos bons acontecimentos, pois eles mostram que mesmo nas coisas simples há muita beleza e motivos para agradecer e guardar a imagem do momento e da companhia.
Eu Me Supero Todos os Dias!!!!!!
Ana Paula Gewehr Heinze

19 setembro 2016

Tempo de Deus


Esses meses que fiquei sem minhas infusões do Benlysta resultaram em enormes problemas pra mim. E a gente sabe que chega uma hora em que somos levadas pelo cansaço físico e psicológico! As pessoas parecem não entender teu sofrimento, e acharem que tudo que acontece de ruim não é assim tão ruim afinal "tu já passou por coisas piores" ... a velha frase. 
Enfim, continuo meio perdida, morrendo de medo. Ansiosa. E não faço mais questão de tentar aparentar que está tudo bem se pra mim não está. Só eu sei a minha dor. Só eu sei o que se passa aqui dentro. A vontade de desistir bate sim, afinal parece que estou dando murro em ponto de faca. Mas eu sei e todas vocês também sabem que a gente não desiste né! Minha cirurgia já está marcada pra quinta dia 22/09 as 11 da manhã. Vai ser a laser por causa do risco de sangramento e infecção. Estou com uma lesão no intestino ainda não diagnosticada. Que está aumentando a cada dia. Além dela, pelo aumento do corticoide pra 40mg surgiram outras lesões externas que então vão ser retiradas também, para aproveitar a anestesia e pra eu não passar por 2 recuperações. Quanto a essas eu to tranquila. O que mexeu comigo é essa lesão, ferida não sei que surgiu na parede do intestino, eu sinto muita dor. E o medo que me acompanha é exatamente o da dor do pós operatório. Mesmo sendo a laser eu terei sangramento pelo fato de tomar o anticoagulante. Hoje inicio os exames de controle do anticoagulante, plaquetas e leucócitos. E é isso. Vai ser uma semana um tanto sofrida pra mim. Incrível mas esse medo que to sentindo esta me judiando, como se eu nunca tivesse passado por isso. Louco né! Hehe... E quinta peço a todas vocês companheiras lúpicas, amigos e familiares que mentalizem coisas boas pra mim, sei que meu Anjo da Guarda estará juntinho de mim e guiando as mãos dos médicos, mas o pensamento positivo ajuda muito!!! Vou pedir pros grupos e amigos que façam o mesmo. Vou precisar de energias boas no bloco cirúrgico. 
Sei que no final tudo vai dar certo. Acredito que Deus age sempre em prol do nosso crescimento físico e espiritual, e mesmo as coisas 'ruins' onde achamos que são pro nosso mal, elas na verdade são pro bem, nos fazendo aprender, evoluir, parar, pensar, orar, ter fé... Não existe 'coisa ruim' , existe obstáculos no caminho pra nos ajudar a melhorar como pessoa, paciente e vencer a tudo. Por isso mesmo com esse medo ao meu lado, com essa minha decisão de não esconder mais tudo o que sinto, podem ter certeza de que Deus está agindo pro bem. 


 😘😘😘 
E depois de analisar tudo eu vejo por essa forma: se as coisas acontecem na hora em que eu peço Deus é bom, mas se elas demoram Ele é mais ainda, porque o tempo de Deus pode ser diferente do nosso, mas é sempre melhor. Com o passar do tempo eu aprendi que não importa a situação, sendo agradável ou não, Deus é bom. Se o dia é lindo e de sol, Ele é bom, mas se está chovendo, e o dia está cinza, Ele é bom também. Sabem porquê??? A chuva vem pra fazer com que a terra floresça, e sem a tempestade não existem flores. Se eu estou feliz e realizada, Deus é muito bom, mas Ele não deixa de ser bom quando estou triste e arrasada, quando a dor persiste em continuar, quando o que eu quero que aconteça não vem de imediato...  Existem momentos em que eu não sei o que estou fazendo, mas sabem qual a melhor parte? O Senhor sempre sabe, e isso me trás segurança! Existem dias em que eu quero que as coisas sejam como nos meus planos, e elas não são, aí lá na frente percebo que o Seus planos são sempre melhores. Então, hoje eu agradeço a Ele por vários motivos ( até pela cirurgia) ... 
--> Obrigada Pai, por não deixar que meus planos sem cabimento se realizassem… A Sua vontade é boa, perfeita e agradável, a minha muitas vezes é ruim, egoísta e instável. Eu erro, eu tenho muitos defeitos, mas entendi que a bondade de Deus não depende de quem eu sou ou do meu jeito, porque eu sou falha, mas entendi que Ele, o nosso Deus, esse sim é perfeito!!!!! 
“Deem graças ao Senhor, porque ele é bom. O seu amor dura para sempre.” 
Salmo 136:1



12 setembro 2016

Eu escolho ser feliz :D

O sorriso alheio já não é o principal responsável por armar sorrisos em meu rosto, mas isso não é ruim. O que tem feito meu coração palpitar feliz vem de dentro, vem de mim, dos meus pensamentos e de tudo o que eu jogo para o mundo.
Por mais que em algumas situações escolher um culpado pareça o caminho mais fácil, eu consigo ver como esse atalho é furado. Da minha vida, eu sou a protagonista e eu não admito ser a mocinha sofredora. Prefiro ser aquela que sempre evolui e que aprende o tempo todo, enfrentando o que quer que seja.
Gosto de conduzir mudanças e tentar o novo, não por teimosia, mas simplesmente porque eu não aceito o meio termo. Não sossego enquanto eu não sentir uma pontinha de satisfação em cada coisa pequena que eu faço. Busco novas alternativas, rostos e sabores.
Eu sei que eu não controlo a base dos meus sentimentos, eles simplesmente surgem, sejam bons ou ruins. Mas o que eu faço com a faísca de cada sensação que aparece é escolha minha.
O que traz leveza e paz de espírito é sempre a minha principal escolha, mesmo que isso possa soar como “derrota” para quem vê de fora. Não me importo. As pessoas sempre falam o que querem, independente de eu tentar agradar ou justificar as minhas escolhas. 
Então, a opinião de quem não vive dentro da minha pele não importa mais. Cansei de viver preocupada porque 'algumas pessoas' deveriam sentir mais por mim, se preocupar mais por mim... perguntar por mim. Quéééé sabê?!!! Não importa! Só Eu sei realmente o que se passa aqui dentro de mim. E isso já é o suficiente. 
Aceito e amo a responsabilidade de estar no comando dos meus sentimentos. Seja na segunda-feira mais fria e chuvosa do ano, na tarde doce de um sábado ensolarado ou em qualquer dia que possa passar despercebido, eu escolho ser feliz. Mesmo triste, eu preciso ser feliz. Me bastar com minha alegria, seja ela apenas de ter aberto os olhos ao amanhecer ou ir dormir na paz e no descanso do meu lar. 

Longe de hospital. Eu escolho ser feliz. Mesmo com medo. Estou com medo, um medo estranho, novo de algo que não é novo pra mim. Uma lesão no intestino?! ... É, estou na minha ansiedade de sofrer por antecedência na espera 'da ligação' do hospital me chamando pra cirurgia. Acho que sei do que tenho medo: da DOR. Que isso Ana???? Medo de dor?? Tu já passou por coisas piores!! Ora ora menina... " ah sei lá sabe gente, chega um momento na nossa vida que de tanto sentirmos dores, ela se torna mais dolorida do que o normal. Juntando com o medo então, nooooooossa!!! 
Enfim, inicio essa semana na expectativa 'da ligação.' E nas incertezas de será que é melhor fazer logo, ou " Bah a doutora podia se esquecer de mim né.... !!!! Haha. Vamos rir. 
#TudoPossoNaqueleQueMeFortalece , e é isso!!!!! 

A foto que posto hoje é eu mesma viu!! Fiz um book show com direito a chuva de verdade!! E foi com meu amor, o Jonas. Mas a fotinho é minha sozinha... Com a legenda do post:


--> EU ESCOLHO SER FELIZ <-- nbsp="" u="">

05 setembro 2016

Lúpus, o que é. E como tratar.

Fonte: BY CONSULTA DO BEM








Você sabe o que é lúpus? O lúpus é uma doença predominante no sexo feminino – para cada homem com lúpus, existem nove mulheres com a doença. Por ter sintomas silenciosos, ela pode ser facilmente confundida como outra doença. Provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico, ela é rara e autoimune.
No post de hoje, vamos falar tudo sobre essa doença, causas, sintomas e tratamentos. Vamos lá?

Saiba o que é lúpus

O lúpus é uma doença crônica inflamatória, em que o sistema imunológico (responsável pela produção de anticorpos) ataca o próprio organismo.
Existem dois tipos principais de lúpus: o cutâneo (discoide), que se manifesta com manchas avermelhadas ou eritematosas na pele; e o sistêmico, que atinge e acomete um ou mais órgãos internos.
Quando a defesa imunológica se vira contra os próprios tecidos do organismo, ele ataca fígado, pulmões, rins, cérebro e coração. Essas formas de manifestação podem confundir e atrasar o diagnóstico, por isso ela é conhecida também como “doença silenciosa”.

Entenda as causas do lúpus

O lúpus não pode ser contraído de outra pessoa e sua causa ainda é desconhecida. Estudos indicam que mais de um fator pode estar envolvido, e há suspeitas de que o desencadeamento da doença pode ser feito por distúrbios hormonais, por problemas com o sistema imunológico ou mesmo fatores relacionados ao meio ambiente. A exposição solar parece ter envolvimento crucial com a doença, também no desencadear de sintomas agudos.

Conheça os sintomas e sinais da doença

Os sintomas podem se manifestar de forma isolada ou não. Os doentes apresentam uma variedade de manifestações clínicas, podendo diferir de uns para outros. Em 90% dos casos, as manifestações cutâneas e articulares estão presentes. Manifestações de maior gravidade também podem ser apresentadas, envolvendo os rins ou alterações neuropsiquiátricas. Dentre os sintomas mais comuns, estão:
  • Trombose pulmonar e arterial
  • Secura ocular
  • Anemia
  • Dor ou inflamação nas articulações
  • Defeito cognitivo, delírio, convulsões e dor de cabeça
  • Inflamação ou lesão das válvulas cardíacas
  • Inflamação da pleura e pneumonite, hipertensão pulmonar e hemorragia alveolar
  • Alteração do trânsito intestinal e queixas de desconforto digestivo (causadas por medicamentos)
  • Fadiga, cansaço, febre
  • Aumento de queda de cabelo, lesões cutâneas, úlceras dolorosas nasais e orais, sensibilidade ao sol
  • Envolvimento renal que se manifesta por hipertensão arterial

Veja como é feito o diagnóstico

O diagnóstico pode ser difícil, e é feito com base na opinião de um clínico experiente que tem a capacidade de reconhecer o conjunto de sinais característicos da doença. O diagnóstico correto é feito a partir de histórico familiar e médico, exame físico completo, testes de sangue e urina, e biópsia.

Saiba tratar a doença

O tratamento é minucioso e complexo, e vai depender das manifestações clínicas de cada paciente. O objetivo principal é o controle da atividade da doença e a terapia de manutenção, destinada a manter a remissão.
Evitar a exposição ao sol é crucial para que o tratamento obtenha sucesso. A prática de exercícios físicos, boa alimentação e não consumo de álcool e cigarro também contam como parte da terapia. As medicações mais utilizadas nesse processo são os anti-inflamatórios (redução das dores), os corticoides  (com capacidade também anti-inflamatória) e os medicamentos biotecnológicos que modulam a resposta imune.

A doença tem consequências?

O lúpus não é uma doença contagiosa e não pode ser transmitido de uma pessoa para outra. Também não é hereditário, ou seja, não pode ser transmitido de pais para filhos. Alguns fatores genéticos podem conferir predisposição para o desenvolvimento da doença, mas nada foi ainda completamente comprovado.
A doença é crônica, com períodos de estabilidade (quando se encontra inativa) e instabilidade (quando retorna ao organismo). A qualidade de vida do paciente depende do tipo e da gravidade da doença, sendo o acompanhamento médico de um clínico geral ou reumatologista de extrema importância.
Agora que você já sabe o que é lúpus, conte para a gente o que você achou desse post!

Foto: Ana Paula (Euzinha) Com minhas 'Asas de Borboletas' bem visíveis.

01 setembro 2016

Setembro, por favor...

Então é Setembro... 

Agradeço a Deus pelo dia de hoje. Pois o hoje não existiria para mim sem a Sua Vontade. 
Agradeço por todos os caminhos que escolhi trilhar e por toda sabedoria que tem me dado. 
Agradeço pelos erros que cometi na ânsia de acertar, pelas provações que me sustentou a suportar. 
Agradeço pelo seu amor infinito que me cobre todos os dias e me renova sempre que preciso. 
Agradeço por sua infinita misericórdia ao interceder por mim sempre que penso em desistir. 
O agradeço principalmente por nunca me deixar a sós. Por escolher a dedo anjos em forma de gente que seguram a minha mão e confortam sempre que podem o meu coração. Minha vida, meus cansaços e minhas dores. 


Setembro,

Por favor, seja bom comigo. 
E com todos nós!!! 

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