Ok Vida, Hoje eu vou RECLAMAR...

Eu sei, vão me dizer pra parar com isso, pra analisar e ver o quão sou abençoada e blá blá blá. Mas HOJE eu resolvi PENSAR SOMENTE EM MIM, NO QUE EU ESTOU SENTINDO E NO QUE EU QUERO ESCREVER... Ok??!!!!! Vamos lá:

Digam aí quem nunca ouviu essa frase? "Pare de reclamar! Olhe pro lado, sempre tem alguém pior que você". Ok, respeito todos os tipos de sofrimento! Mas só por isso não posso reclamar dos meus???

Desculpem eu só não posso, como devo! Sabem por quê???

- Porque apenas quem tem Lúpus sabe o quanto isso tudo dói. Isso mesmo. Dói e muito, dos pés à cabeça e inclusive a ALMA. Ah! Mas pra você que está lendo pode ser bobagem a pessoa ficar triste por quase perder todo o seu cabelo, ou, se não bastasse, não conseguir pentear o pouco q ainda resta, porque são fios fininhos e sem graça. Se olhar no espelho e parecer uma trakinas por causa do corticoide:  o tão milagroso e temido, que se resume na historinha de "amor e ódio". Ter manchas pelo corpo e rosto. No rosto parece que você se queimou ou que não lava ele há dias, pela aparência de encardido, e no corpo manchas roxas por tudo decorrente de TRÊS TROMBOSES, te fazendo além de tudo ter que usar as meias de alta compressão no calor infernal de 45°. Ou por tipo hoje, estar 'em pânico' porque minhas duas pernas doem inteirinhas mesmo usando a meia... Ou por não conseguir trabalhar como uma pessoa comum, ou realizar atividades simples, como por exemplo,ir caminhar com meu namorado pelas quadras da cidade num dia agradável, por estar sempre cansada e com dores, ou sentindo aquela horrível falta de ar. Estas que são camufladas, mostrando uma realidade contrária do que o eu estou a sentir.

Ah! Chamem do que quiserem. De preguiça, de frescura, ou como vocês preferirem, mas digo: somente quem vive sabe a tortura que é. São rios de dinheiro deixados nas farmácias, ao todo 20 comprimidos diários, com as diversas tentativas de controlar um lobo dentro de você. Sem contar no desgaste de ter que quase que implorar pra ganhar a medicação QUE É SUA POR DIREITO, mas que o governo não tá nem aí, te fazendo perder dias, horas, idas e vindas no fórum tendo sempre uma resposta negativa ao seu pedido. Milhões de atestados, laudos, receitas pra simplesmente te falarem pra voltar em outro dia pois nada de uma resposta. E além desses 20 remédios de uso contínuo diário, uma lista de outros pra segundo plano, quando a dor acomete a gente de uma forma que nem o corticoide consegue aliviar. Ufssssss isso é sim uma árdua luta diária... E o sentimento de culpa por eu ter que ver minha mãe com o saldo no banco no negativo pois tem que arcar com todas as minhas despesas, essas incluindo dessas medicações que eu deveria estar ganhando. Além de tudo mais, pois eu não tenho condições físicas e psicológicas pra trabalhar, e também porque ninguém vai empregar uma criatura que tooooda semana vai pra Porto Alegre em consultas, exames, aplicações e não tem como cancelar. Tudo por causa do L-Ú-P-U-S .

 ___________________________________________História de amor e ódio, realmente.

E aí vem a pergunta: E mesmo assim tem como ser feliz??? Tem! Tem sim! Sabem  por quê?

Pois não podemos perder a fé, ela tem que ser o princípio de tudo! Devemos ser firmes e acreditar naquilo que não podemos ver, apenas sentir. E como sempre digo: eu tenho uma eterna mania de TER FÉ... então, bora...

Não podemos perder o amor pela vida, pois sabemos que existem pessoas que sofreriam muito caso desistíssemos. E acho que é por essas pessoas que a gente segue ( eu sofro muito mais vendo o sofrimento delas do pelo meu próprio sofrimento).  Não devemos ser egoístas, ou fracos e sim sermos FORTES!

Se pararmos pra pensar, tudo tem o seu lado bom, basta observamos com calma. Aí requer paciência e tempo... e calmaaaaa mesmo!

No meu caso, tenho uma mãe maravilhosa, incansável, amiga, parceira e muito forte. Meu anjo em forma de gente... ela que me sustenta com o amor dela, a paciência, o carinho, o afeto e os cuidados. Graças a ela estou viva hoje. Tenho outras pessoas muito importantes também, não muitas, pois a maioria prefere julgar e apontar os nossos defeitos do que se por no nosso lugar e viver por alguns minutos na nossa pele, pra quem sabe ter noção do que é viver diariamente com uma doença silenciosa que nos fere demais. Além disso, aprendi a observar que todos nós somos seres humanos passiveis de defeitos, mas hoje sei reconhecer também as qualidades. E foi no momento de dificuldade, que as pessoas que mais temia, mostraram o amor gigante que nutrem por mim! Por exemplo, meu irmão, sim irmão!!!!! Sem papas na língua sempre falava tudo sem pensar, falava coisas que eu não gostava, me humilhava, dizia que eu fingia pra chamar atenção, muitas vezes não acreditou em minhas dores até me ver deitada na cama do hospital. Ele tem um jeitão todo grosseiro, porém ao longo desses 10 anos se mostrou a cada dia após muitas lágrimas minhas uma pessoa caridosa, cuidadosa e amável! O melhor de tudo isso é que hoje também posso reconhecer meus verdadeiros amigos, aqueles que sempre tiram um tempo para saberem como estou, e me alegrarem de alguma forma.

Jamais poderia esquecer dos meus verdadeiros anjos, aqueles que Deus colocou na minha vida para me acompanhar nesta caminhada: Meu Reumato, Dr. Odirlei, sempre tão paciencioso, dedicado, e muito competente. Além dos outros 18 especialistas da minha equipe, no qual sou muito grata por aceitarem meu caso e lutarem comigo e contra essa doença que todos os dias nos dá um quebra-cabeças pra resolver. 

Estes profissionais são extremamente dedicados, atenciosos, sábios, amorosos e carinhosos. São médicos que tenho o privilégio de cuidarem de mim, pois escolheram a profissão por AMOR. E como é bom sentir este carinho! Eu só tenho a agradecer, agradecer e agradecer! Vocês são verdadeiros anjos em minha vida.

Por isso, reclamem, chorem, contestem, afinal TEMOS este direito, mas jamais viva uma vida de lamúrias. Não se permitam que um problema os transformem em pessoas tristes e cabisbaixas. Levem o amor, a alegria e as palavras de conforto, onde quer que vocês vão.

O caminho não é fácil, mas a gente tenta ser forte. Coloca um sorriso no rosto, respira fundo, se desprende das bagagens e tenta seguir mais leve. Uma hora engata e a gente nem se lembra mais do que poderia ter sido. Só de não carregar mais pesos e ter o coração em paz, a gente já fica feliz. E pensando bem, é isso que importa, a gente gostar de si mesmo.

--> O post de hoje ficou meio looongo e também meio 'revoltado'. Mas é que chega uma hora que precisamos colocar pra fora tudo o que nos sufoca, e digo a vocês, da mesma forma que eu estou aqui me dando o direito de 'reclamar' minhas dores e sofrimentos, vocês também podem! A Sa Dantas foi a 1° a dar esse passo, e rendeu viu!! Um lindo dia à todas vocês minhas borboletinhas amadas, e espero que nessas minhas palavras eu consiga trazer o conforto para quem precisa. Termino aqui com essa prece que acho perfeita:

***Eu acredito em Deus, mesmo quando os milagres que espero não acontecem. Eu confio, mesmo quando nada faz sentido ao meu redor. Eu tenho fé até quando parece ser impossível. Eu me permito crer, eu decido ter fé e confiar no meu Deus acima de todas as coisas, pois por mais razões que venham me ser contra esse sentido, maiores razões o Senhor me dará para crer n'Ele sobre todas as coisas. Não me detenho a perspectiva dos olhos humano, mas me apego a perspectiva de Deus, Ele é perfeito, faz tudo ao seu tempo, sabe de todas as coisas, age além do que imaginamos e faz por nós muito mais do que sonhamos e esperamos. ***

Readaptação de um desabafo de uma companheira de luta no qual descreveu exatamente tudo o que eu sempre quis dizer, e acredito que muitas de vocês também! Nossas histórias são um pouco diferentes, mas no final o sentimento é o mesmo. Obrigado Sa Dantas por compartilhar conosco a tua história...