13 outubro 2017

Um dia de cada vez


Há dias em que o sol brilha sem arder, a vida fica mais clara e leve. Tudo parece fazer sentido e até o céu fica colorido. Mas também existem dias escuros, dias frios e tão barulhentos quanto o estrondo de um trovão. Dias em que a cabeça parece que vai explodir em meio a tantas dúvidas, complicações, dores e confusões! De repente nada se encaixa, o peito vai apertando até dar um nó na garganta.
É fácil pensar que Deus existe quando tudo está caminhando conforme os nossos planos e encaixando perfeitamente em nossos sonhos. Mas nem sempre é assim, não é mesmo? E nos momentos difíceis não se pode esquecer que tudo acontece por um motivo, nem que seja para fortalecer a sua fé e te provar que você pode ir muito mais longe do que você imagina.
Inevitavelmente algumas pessoas irão te decepcionar, mas isso irá te amadurecer. Você pode cair vez ou outra, mas é assim que se aprende a caminhar. E com o tempo você entende que existe o tempo de plantar, e depois ainda haverá o tempo de chover, para só então florescer!
Às vezes insistimos tempo demais naquilo que simplesmente não é pra ser. De repente a vida toma um outro rumo, desvia da meta que você havia traçado e só depois você percebe que tudo tinha que ser exatamente da forma como foi, e que os caminhos que você não queria seguir te levaram a lugares muito mais lindos do que aqueles que você almejava alcançar.
Por isso quando estiver mergulhando em um mar de ansiedade e angústia, pensando em se entregar e desistir, erga a cabeça e lembre-se que de tudo se leva um aprendizado. As coisas nem sempre saem da forma como imaginamos, eu sei. E pode ser que agora você não consiga entender, mas em breve irá agradecer, porque os planos de Deus são muito maiores (e melhores!) que os seus.
Que assim seja, sempre!!
Dias ruins vão passar. Essa dor toda também irá passar... a agonia e a solidão são necessárias para algum futuro aprendizado. 
( e quando a SAUDADE de alguém muito importante e especial em sua vida bate com toda força fazendo o coração arder, doer, chorar o que se faz?? Heiiinnn Deus?? O que eu faço pra acalmar essa 'dor' de saudade?? ) 

04 outubro 2017

#coisasquevocênaovê - Meu depoimento

Meu Depoimento para a página Convivendo com doenças raras em: 


Sou Ana Paula Gewehr Heinze Saudável até os 21 anos de idade, doente até o presente.  
Não posso afirmar há quanto tempo o LES, uma vez que desde fevereiro de 2006 tive uma série de complicações de saúde e internações hospitalares. Como não tive reumatologista na equipe médica antes do exame de cápsula endoscópica em março de 2012, questiona-se o comprometimento dos órgãos de meu corpo terem uma relação com o LES ou não.
Agradeço pelo carinho, serenidade, profissionalismo competente e responsável com que fui atendida a partir de fevereiro de 2006 até hoje, outubro de 2017. Com certeza Deus iluminou e continuará a iluminar mentes, corações, e mãos de funcionários da saúde e todas as pessoas que se envolveram e envolvem em busca da melhora e da aceitação de pacientes como eu, que dependem da atenção, da força e do apoio de profissionais, familiares e amigos que nos incentivam a continuar a vencer obstáculos e cuidar da nossa saúde pessoal, independente da qualidade da mesma.
Eis um breve resumo clínico da alteração na minha vida antes do diagnóstico de Lúpus.
Os dados apresentados são retirados dos sumários de alta hospitalar, que são fonte de relato completo do histórico dos pacientes. Incluem: identificação, diagnósticos, procedimentos terapêuticos, evolução, plano pós-alta, estado da paciente na alta. Graças a eles pode-se fazer pesquisa com riqueza de detalhes, sintomas, e medicamentos usados, tendo data, motivos das internações e exames realizados pelas equipes médicas responsáveis. Sem isso perde-se a oportunidade de observar detalhes que são de extrema importância na vida do paciente. Receber um sumário de alta detalhado, guarda-lo, e usá-lo sempre que acrescentar novo especialista a nossa equipe médica, é a certeza de que estamos cuidando de nossa saúde e oportunizando aos novos profissionais o acesso ao histórico de nosso tratamento. É importante fazer cópias do sumário de alta, coloca-los em ordem cronológica, e guardar sempre os originais. Observo que numa nota de alta do Hospital Santa Rita- Santa Casa, em 2006, o médico responsável colocou “Evitar expor-se ao sol, pois é alérgica. Deverá sempre usar protetor solar 30 para o rosto e o corpo, inclusive no inverno, quando tiver contato com o sol”. Outro item importante está na alta hospitalar de 2007 que inclui a internação para tratamento de pancreatite aguda pelo uso de AZATIOPRINA, um dos medicamentos indicados para o Lúpus, que portanto está descartado. Episódios de trombose aparecem em março de 2006, maio de 2010, e agora, em agosto de 2014. Em janeiro de 2009 foi realizada uma retirada de lesão no dorso, que resultou com biópsia de Histoplasmose. Em agosto de 2010 uma biópsia do íleo deu diagnóstico de Histoplasmose Ileal ( pesquisa de fungos positiva). No final de dezembro de 2010, com a suspensão do corticoide, internação com infecção urinária, fraqueza geral, vômitos e dor abdominal, suspeita de crise adrenal relativa, apresentando sinais de melhora com dose de ataque com Hidrocortisona. No final de 2011 através de nova vídeo colonoscopia com biópsia do íleo terminal e endoscopia, foi descartada a Doença de Crohn. Em março de 2012 no exame de cápsula endoscópica é novamente descartada a Doença de Crohn, sugerindo alguma doença sistêmica com patologia auto imune. Sugestão: médico reumatologista.
O que me ajuda e me dá forças para continuar firme na luta é ter a dádiva de receber de Deus as pessoas certas nas horas certas. Acreditar que diante de cada complicação, sempre tenho a bênção de receber o atendimento imediato e adequado. Isso me dá forças e mostra que não devo desistir, pois a cada problema recebo a dádiva da ajuda e da solução.
Em maio de 2012 tive minha primeira consulta com médico reumatologista, que examinou-me, fez questionamentos, olhou sumários de alta e exames anteriores, observando alterações como rash facial com fotossensibilidade, artralgias iniciadas em janeiro de 2012 e solicitou uma série de exames para confirmar sua suspeita de Lúpus Eritematoso Sistêmico. O resultado confirmou leucopenia e linfocitopenia em exames de hemograma, FAN positivo, entre outros exames alterados que confirmaram Lúpus Eritematoso Sistêmico, com complicação grave caracterizada como Cistite Lúpica.
O Lúpus mudou praticamente tudo em minha. Tratamentos médicos, cuidados com a saúde, alimentação, hábitos, rotina. Junto com a descoberta do LES veio o comprometimento de outros órgãos e agravamento da saúde. Se eu pudesse eu gostaria de mudar a instabilidade da minha vida, pois meu corpo é uma “caixinha de surpresa”. Sei que a situação é complicada, mas tenho acesso aos melhores médicos e equipes. Tenho monitoramento constante e atendimento imediato aos imprevistos. Meu médico é muito sábio, paciente, e otimista. Isso me dá forças para continuar. Um dia ele disse: Ana, se a vida te dá mil motivos para chorar, Deus te dará MIL E UM MOTIVOS PARA SORRIR. Teu Anjo da Guarda é muito forte, e nunca te abandona.
Gosto de me cuidar e me arrumar. Isso aumenta minha autoestima. Vejo que um sorriso, um olhar amigo e companheiro ajuda a seguir em frente. No momento estou tentando viver um dia de cada vez, sem fazer planos para o futuro. Deixo as coisas acontecerem, procurando aproveitar sempre o que há de positivo. Estou aprendendo a me amar mais, cuidando da minha saúde e curtindo muitas coisas que ainda são possíveis dentro de minhas limitações. Sei que tenho Lúpus com comprometimento de outros órgãos; sei que até o momento não há cura para isso. Mas ainda posso ver, ouvir, falar, sentir o sabor dos alimentos, me movimentar, caminhar, abraçar, cantar, sentir emoções, viver… Ah! Quantas coisas boas e importantes ainda me são possíveis. Sou tratada com respeito, atenção e calma. Aprendi que a impaciência e a intolerância são inimigas de um bom entendimento. Muitas vezes penso que tenho Lúpus, mas outros tem câncer, diabetes, HIV, artrite reumatoide, esclerose múltipla, esquizofrenia, mal de parkinson, leucemia… Há pessoas deficientes, paralíticas e com tantas outras limitações que alteram a sua vida, e nem por isso deixam de lutar. Sabem de uma coisa? Do fundo do meu coração, tenho um orgulho absurdo de ser quem eu sou. Não vou dizer que é fácil e que nunca me deu vontade de desistir, mas vale muito mais a pena continuar.
Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.
Junto com o Lúpus apareceram outras doenças interligadas à ele como: Síndrome de Sjogren, Trombose Venosa Profunda, Linfopenia, Anemia, Leucopenia, Alterações na pressão arterial, Síndrome do pânico e depressão... dentre outras coisitas!!!! 

💊✔️Atualmente possuo uma enorme equipe médica: Reumatologista, Cardiologista, Pneumonologista, Ginecologista, Gastroenterologista, Oftalmologista, Endocrinologista, Vascular, Psicóloga, Psiquiatra, Oncologista, Nutricionista, Dermatologista, entre outros. 
💊Minha lista de medicamentos de uso contínuo já chega à 2 folhas. São 21 remédios que tomo entre o café da manhã, janta e antes de dormir. Além dos medicamentos pra dores, nos quais ultimamente estou tomando diariamente. 
✔️Deixo aqui esse breve resumo da minha história, com algumas fotos e as hashtags #coisasquevocênaovê e #convivendocomdoençasraras , para quem ainda não tem conhecimento de como é conviver com uma doença rara e sem cura. Deixo também o endereço do meu Blog Aprendendo com o Lúpus: Diário de Ana Paula Heinze e minha pág aqui no facebook: Aprendendo com o Lúpus-Por Ana Heinze.

https://aprendendocomolupus.blogspot.com.br/
https://www.facebook.com/aprendendocomolupus/























28 setembro 2017

Desabafo

Ana e suas fases

Larguei um monte de coisas em minha vida para poder seguir adiante. Deixei de lado também diversos motivos que sempre considerei importantes. Escolhi muitos caminhos contrários aqueles que um dia acreditei serem inevitavelmente eminentes. Desfiz planos, mudei idéias e revi conceitos. Fiz um monte de coisas para simplesmente ser um alguém diferente do que já fui e do que sou. E sabe o que aprendi com tudo isso? Aprendi que posso sempre abrir mão de milhões e milhões de coisas, mas nunca poderei largar essa minha VONTADE DE VIVER!!. Minha APARÊNCIA pode muitas vezes MUDAR, meu humor pode se refazer, minhas ideologias podem diferir daquelas que um dia achei concretas e absolutas… 

Muita coisa em mim pode mudar… Inclusive a relação que tenho entre a minha alma e o meu coração. Essa relação em especial já mudou, mas ela só foi realizada mesmo por achar que esse meu coração precisava de um pouco mais de VIDA. Uma vida de verdade e não essa vida superficial que vemos muitas vezes em nosso cotidiano. A vida que me refiro é aquela que é mostrada tão somente através do amor. É por isso que larguei, mudei, me desvencilhei de alguns momentos e de algumas pessoas, me reinventei, aprendi e reaprendi e gostei muito de fazer tudo isso!!! Na verdade nunca foi tão maravilhoso ser aquilo que eu sempre quis ser: SIMPLESMENTE EU MESMA!!!! Sem excessos. Com algumas limitações. Somente eu a apenas um pequeno passo de distância de tudo aquilo que me completa. Hoje posso dizer tranquilamente que MUDEI sim. E felizmente continuarei a mudar… Talvez essa mudança não seja para mim e nem mesmo por um outro alguém, mas sei que se por ventura eu vier novamente a mudar será sem dúvida alguma pelas duas coisas que tenho de maior valor nessa minha vida: A MINHA ALMA e o MEU CORAÇÃO. Mudo para continuar SEGUINDO EM FRENTE. Mudo para continuar sendo quem eu sou. Essa sou. Reflexo de minhas próprias mudanças e dona de minhas próprias decisões. E quem saberá o que minhas próximas mudanças podem trazer? Na verdade não me importa. O que importa mesmo é que continuo a me amar cada dia mais…Mais uma vez serei reflexo das minhas próprias escolhas. E com tudo que eu já passei me dou o direito de dizer: não julguem as pessoas sem ao menos conhecer um pouquinho que seja da história delas... 

Você pode se surpreender e talvez até mudar seus conceitos sobre a vida e a forma de agir e viver.



14 setembro 2017

Estranho seria...


Como as coisas podem mudar bruscamente da noite pro dia? 

Um dia está tudo super bem... e no outro simplesmente parece que um furacão ruim passou por dentro da gente. Tudo muda. Que 'mundo' estranhamente estranho esse em que vivemos. Um mundo de sintomas diferentes, pessoas diferentes e uma mesma doença: Lúpus. 

Estranho seria mesmooooo







 Estranho seria acordar e não ter nenhum compromisso com remédios, estranho seria ir à praia e somente ir à praia (sem tantas preocupações rondando), estranho seria ter medo de engravidar por não saber como criar (e não por medo de morrer), estranho seria acordar todos os dias sem pensar na palavra dor, estranho seria não contar os fios de cabelo na escova, estranho seria fazer exames de rotina (e não rotina de exames), estranho seria não vigiar vestígios de sangue no creme dental, estranho seria comer ovo com sal.

Mundo estranho esse que me meti, mundo de pessoas rechonchudas e rosadas, com uma falsa cara de saúde, mundo em que dor é a palavra mais usada e a superação é questão de sobrevivência.
Mundo de mulheres (em sua maioria) destemidas e ao mesmo tempo frágeis, mundo de alegria vigiada em que a tristeza está a espreita esperando apenas uma pequena oportunidade pra te tomar de assalto.
Em alguns momentos quero colo, quero mimo, quero ser cuidada e em outros quero demonstrar força, vitalidade e disposição.

😷11 anos e alguns meses de luta contra minha doença e muitas expectativas que não passaram de expectativas mesmo.😕
Eu já perdi as contas das rejeições. E não são só as rejeicoes. São muitas as complicações que surgiram devido aos corticóides.
Ahhh quem me dera, se tudo não passasse de bochechas enormes. 😤😣😕
☆Há quem diga que quanto mais eu falo no assunto, mais negatividade eu atraio para mim. 
Há aqueles que não dizem mais nada. Que já cansaram desse bla bla bla. Eu compreendo perfeitamente. Pq até eu já cansei.
Quando estou prestes a tentar esquecer, aceitar minhas limitações e tentar me adaptar, surge outro "problema".
Cada dia me vejo mais limitada, apesar do grande esforço que eu faço pra tentar melhorar. Não pensem que eu só fico me lamentando, eu me esforço muito pra tentar melhorar minha qualidade de vida. Minha vontade de viver é enorme, imensa.
Entrego meus problemas aos pés do Senhor. E quase nunca encontro uma resposta pra essa missão. Mas com certeza eu encontro consolo e descanso.
Que saudade que eu tenho da minha vida antiga. Da minha liberdade, da minha independência. Mas eu preciso acreditar que Há uma missão a ser cumprida por mim.
E é muito melhor sofrer em detrimento a um bem muito maior, o qual eu não posso nem imaginar, do que passar por aqui em vão.
Muitos me perguntam quando isso vai passar. Mas o Lúpus Eritematoso Sistêmico é imprevisível. Pode ser amanhã ou pode ser nunca. Mas nós cremos em um Deus maravilhoso. Em um Deus de amor, compaixão e que se for vontade dEle, Ele fará qualquer coisa.
Pessoas próximas de mim, que me amam muito estão começando a se entristecer com tudo o que me aconteceu e continua acontecendo . Mas como ja disse antes, eu não preciso de motivos pra ter raiva de Deus. Eu não vou culpá-lo por NADA.
Estejam confiantes que Deus usa o mal pra reduzir o próprio mal a nada e fazer um bem imensurável.
Não tenho resposta pra tudo. Nem busco quem tenha. Isso cabe a Deus.🙏🙏🙏🙏🙏
"Eu vim para que tenham vida e vida em abundância" (João 10;10)
#lúpus #lutas #vida # #exames #portocath #tromboses #DOR #lupusnãoéescolha 

#aprendendocomolupus




Como explicar algo que às vezes nem eu entendo.
Mundo confuso, meu mundo. Nosso mundo. 

07 agosto 2017

Velha História: quero meu Benlysta


Nova semana se inicia. Novos sonhos, novas metas, velha luta. Vivemos e achamos que quando programamos nossa vida com datas, horários, dias, pessoas, lugares nada pode fazer com que a 'meta' traçada tranque ou mude. Eu vivo há 11 anos nessa roleta russa da vida que deixei pra trás, da vida que fui obrigada a aceitar e ter , da vida de agora do momento, da vida que pode ser que ..... ..... e do sonho de uma vida melhor pro futuro. Ano passado, nessa mesma época do ano eu tive um contratempo na minha vida traçada: minhas infusões de Benlysta foram canceladas porque meu plano de saúde não liberou. Achamos que seria algo que logo se resolveria e logo eu estaria fazendo minha dose de 'vida', só que isso não aconteceu e meses se passaram. Como se diz, a dor é de quem sente. E eu realmente tive que voltar a sentir dores que em 2 anos não sabia mais o que era. O que estava estabilizado, caiu por terra e meu tratamento foi todo alterado. Quando enfim resolveram liberar minhas aplicações, eu estava começando da estaca zero. Achei que nunca mais fosse passar por isso. O Benlysta é uma medicação quimioterápica para paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico que não consegue manter o organismo controlado com as medicações imunossupressoras de uso contínuo. O meu caso.
Semana passada eu faria a minha 46° infusão. São feitas de 28 em 28 dias sem falhar. Só que por acaso ou coincidência, ou a velha história de 'crise' a minha infusão foi cancelada. Motivo: o plano de saúde não assinou a liberação. No mês de julho eu completei 3 anos de uma vida com mais qualidade e menos dor.
3 anos se passaram do 1° dia da minha 1° dose de uma nova esperança.
3 anos em que pude lutar com mais forças e confiança contra essa doença que tanto me machuca. E foi tudo tão perfeitooo!!Tudo deu certo. Meu organismo finalmente aceitou uma quimioterapia de ataque contra o LES. Nesses 3 anos não teve um mês em que eu não estava lá, no Centro Clínico Hospital Mãe de Deus pronta pra minha dose de esperança.Hoje estou aqui, 3 anos após sentindo os efeitos horríveis de não ter mais as minhas gotas de Benlysta. Estava em minha 45° infusão, quando fiquei sabendo que haviam 'trancado' a liberação pra eu seguir meu tratamento. O que até então era o que estava me mantendo estável. Me questiono por quê sempre somos nós, os doentes que pagamos com nossas dores e sofrimento uma briga entre Governo e Plano de Saúde???? Hoje 3 anos após uma melhora significativa da minha doença e uma vida mais tranquila, eu estou a começar a ficar sem forças, com dores, e sentindo os mais piores efeitos que uma pessoa sente ao 'ter arrancada' de sua vida a SUA DOSE DE ESPERANÇA.
Eu espero realmente que esse Governo irresponsável e insensível reveja seus atos e me devolvam a minha vida, onde eu consiga sobreVIVER como estava sobrevivendo nesses 3 anos. 

Na quarta-feira terei consulta com meu gastro. Acredito que não será nada boa. Devido aos efeitos colaterais de tantas medicações, mais o stress, resulta em dores fortes. É medicação para o Lúpus. Medicação para a dor do Lúpus e medicação para os efeitos das medicações do Lúpus. Chega uma hora em que o efeito não é mais o mesmo. Sei que novos procedimentos vão ser marcados para ver como anda o meu estômago. Sei que logo estarei na mesa cirúrgica sendo reavaliada por médicos, e sei que vem pela frente doses fortes de anestesia geral. Mas sei que é preciso. Não suporto mais sentir dor. E agora pra ajudar, sem minha dose de vida, de fé e de esperança. 
‪#‎maisUmDia‬ ‪#‎MenosUmDia‬ ‪#‎Minhavidaindoembora‬ 
O problema da DOR é que ela PRECISA SER SENTIDA. 
‪#‎SEMBENLYSTA‬ ‪#‎lúpus‬ ‪#‎lúpusnãoéescolha‬ 



Ana Paula Gewehr Heinze
Agosto de 2017

02 agosto 2017

Lágrimas Necessárias


Quantas vezes já chorei escondida sem saber que a vida me fazia um favor, sem entender que aquilo não era o fim do mundo, mas sim o início de algo melhor. Porque existir é recomeçar vez após outra, é fechar uma janela para abrir uma porta enquanto enxugamos as lágrimas por alguém que nunca as mereceu.Albert Einstein costumava dizer que se havia uma coisa pela qual ele tinha gratidão era por todas aquelas pessoas que ao longo da sua vida lhe tinham dito “não”. Cada uma das frustrações sofridas por conta daqueles que se negaram a ajudá-lo oportunamente lhe permitiu mais tarde encontrar essa motivação com a qual aprender a fazer as coisas por si só. A ser mais forte.
Ninguém sabe o quanto eu já chorei, nem tudo que essas lágrimas me ensinaram. Atualmente sou o resultado de cada um desses prantos silenciosos que deixei escapar, e não por fraqueza, mas sim por cansaço de ser forte…
Há momentos em que simplesmente não aguentamos mais. O estresse emocional causado por tantas decepções, fracassos e por cada “não” encontrado no caminho nos obriga a parar. É então quando aparece a impotência e a clara sensação de que perdemos o controle das nossas próprias vidas.
É muito provável que se você agora pudesse viajar ao seu próprio passado, sentiria compaixão da sua pessoa vendo-a chorar por motivos que provavelmente nunca valeram a pena. Todas essas lágrimas derramadas por quem nunca mereceu o seu afeto ou por cada instante de angústia por um projeto ou sonho que nunca valeu realmente a pena são agora lembranças permanentes. Sonhos quebrados, mas ao mesmo tempo úteis, inscritos nessas nuvens passageiras dos nossos próprios ciclos vitais.
Agora, cabe apontar que ninguém chega a este mundo “já sabendo” de fábrica. As lágrimas são como rituais de passagem que precisamos experimentar à força para continuar crescendo, para saber “quem sim e quem não”, para nos colocarmos à prova e medirmos nossas próprias forças.
É muito provável que você tenha ouvido muitas vezes essa expressão de que “só quem já sofreu pode entender o que é a vida de verdade”. Cabe dizer que isto não é totalmente verdade. A felicidade também ensina, também nos oferece recursos adequados. Agora, a adversidade é aquele cruzamento no caminho pelo qual a maioria de nós terá de passar alguma vez.
Eu também já chorei por cebolas que não valiam a pena, por sonhos que o vento levou e por doces desejos que se tornaram amargos…
Quando a cruzarmos, quando experimentarmos a dor em qualquer das suas formas, já não seremos os mesmos. Por isso, é preciso propiciar “um sofrimento útil” do qual falamos anteriormente, esse que nos permite aprender a ser mais hábeis, melhores estrategistas com mentes resilientes e pessoas capazes de ver novas oportunidades. Porque mesmo pensando que a vida nos deu um redondo “não”, às vezes não é mais do que um “espere mais um pouco”…
No fim das contas, é nestes momentos de dificuldade pessoal que descobrimos as fortalezas que temos internamente e tudo o que somos capazes de fazer. 
Porque mesmo que você não acredite, somos como o carvalho, que quanto mais o vento sopra, mais forte cresce.

24 julho 2017

A quem quiser me(nos) entender!!


Ter Lúpus significa que muitas coisas mudam e muitas delas são invisíveis. Não é como ter câncer ou ter sofrido um acidente. A maioria das pessoas sequer tem qualquer entendimento sobre o que é viver com dor crônica o que é viver com Lúpus e seus efeitos, e para aqueles que acham que sabem… Ainda assim estão mal informados. Então, no espírito de informar aqueles que querem tentar entender, leiam!
Essas são pequenas coisas que eu gostaria que você entendesse antes de me julgar…
Por favor, entendam que “estar doente” não significa que eu não sou mais um ser humano. Eu tenho passado na maior parte dos meus dias uma considerável dor e exaustão, e se você me visitar, algumas vezes, provavelmente, não serei a mais divertida das companhias; mas essa “ainda sou eu” – só que agora presa nesse “corpo”. Eu ainda me preocupo e me ocupo com estudo, família, meus amigos e na maioria das vezes ainda me preocupo em ouvir seus desabafos também.
Por favor, entendam a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você pega uma gripe, você provavelmente se sente meio miserável com isso; eu tenho estado doente por anos a fio…11 pra ser mais precisa! E por isso mesmo não posso me dar ao luxo de estar miserável todo o tempo; ou não suportaria o meu dia a dia.. O fato é que eu luto o tempo todo para não me sentir miserável. Então, se você está falando comigo e eu lhe pareço feliz; significa que eu estou feliz! Só isso! Mas não significa necessariamente que eu não esteja sentindo ainda assim muita dor; ou que eu não esteja extremamente exaurida, exausta; ou que eu esteja melhorando; ou qualquer dessas coisas…
Por favor, não diga: “- Você parece que está melhor hoje!” ou ainda “Mas você está parecendo mais saudável.” Eu estarei tão somente fingindo. Eu estarei parecendo estar feliz simplesmente porque estarei tentando parecer “normal”. Se quiser fazer qualquer comentário, sintam-se a vontade! Welcome!
Por favor, entendam que ser capaz de ficar de pé por 10 minutos não significa necessariamente que eu seja capaz de suportar 20 minutos ou uma hora. Só porque ontem eu consegui administrar ficar de pé por 30 minutos, não significa que hoje eu consiga fazer o mesmo. Em uma série de outras doenças ou você fica paralisado totalmente ou você pode se mover. Com essa, você fica cada vez mais confuso a cada dia que passa porque você nunca sabe o que vai ser… Pode ser como efeito io-io. Eu nunca sei até que o momento ocorra, dia após dia, o que eu irei sentir quando acordar. Na maioria das vezes você nunca sabe e conta a expectativa minuto por minuto. Essa é uma das mais difíceis situações e um dos componentes de maior frustração da dor crônica. Agora, por favor, substitua nesse parágrafo a ação “estar de pé” por “sentar”, “caminhar”, “pensar”, “se concentrar”, “ser sociável”, e por aí lá vai… Isso se aplica a quase tudo! Isso é o que a dor crônica faz com você.
Por favor, entendam que a dor crônica é variável. É quase possível (para muitos é até comum) que um dia eu me sinta totalmente disposta a dar uma volta pelas ruas, ir e voltar andando do mercado; enquanto que no dia seguinte possa ter uma dificuldade enorme de ir do quarto à sala ao lado. Por favor, não me ataquem quando eu estou doente dizendo: “- Mas você já fez isso antes!” ou ainda “- Vamos lá! Eu sei que você pode!”. Se você realmente quer que eu faça alguma coisa, simplesmente pergunte se eu posso ou se eu suporto. De forma similar, talvez seja necessário que eu cancele compromissos agendados e no último instante não apenas eu mais também as pessoas que cuidam de mim. Se isso acontecer, não tome isso como nada pessoal. Se você for capaz, por favor, tente sempre se lembrar o quão sortudo você é…, por ser fisicamente capaz de fazer tudo e todas as coisas que você pode fazer.
Por favor, entenda que “sair e fazer coisas” nem sempre faz eu me sentir melhor e frequentemente podem seriamente comprometer o meu estado e deixar-me pior. Você não sabe o que eu passo, o que eu sinto e o quanto eu sofro sozinha nos meus privados momentos. Dizer-me que eu preciso me exercitar ou fazer alguma coisa para manter a minha mente fora desse foco pode me frustrar até que eu me derreta em prantos… Simplesmente não é uma tortura justa… Não deveriam os senhores saber que se eu fosse capaz de fazer todas essas coisas não as estariam praticando?
Sou tratada por “doutores” e tenho agido, creio, dentro das expectativas. Outro atestado que dói é: “- Você deveria se esforçar mais; tente ser mais forte!”
Obviamente, a dor crônica pode atingir tanto todo o seu corpo como localizar-se em áreas específicas. Algumas vezes participar de uma simples atividade física tanto por um curto ou por um longo período pode causar mais lesões mais órgãos vitais afetados e dores físicas que vocês sequer têm noção de imaginar. Sem falar no tempo de recuperação que pode ser bem intenso. Você nem sempre pode ler isso no meu rosto ou na minha linguagem corporal. Outra coisa é que a dor crônica talvez cause depressão de uma forma “secundária”. Você não ficaria depressivo e se sentindo pra baixo se estivesse constantemente machucado por meses ou anos? Mas a dor crônica não é uma criação da depressão! Trata-se justamente do oposto.
Por favor, entenda que se eu disser que eu preciso me sentar, deitar, ficar na cama ou tomar algumas pílulas agora… Isso significa provavelmente que eu tenho que fazê-lo imediatamente. Não é coisinha que eu possa deixar de lado para daqui a pouco ou simplesmente esquecer porque eu estou e “algum lugar” ou “no meio de alguma coisa”. A dor crônica não perdoa, muito menos espera para que você encontre o “seu” tempo.
Se você quer sugerir uma “cura” para mim… Por favor, não o faça! Não significa que eu não o aprecie ou que eu não me importe com a sua preocupação e muito menos significa que eu não queira muito ficar boa. Deus sabe que isso não é verdade! Mas é que tudo que vocês já ouviram ou tentaram; podem apostar que eu já me joguei de cabeça… Em tudo! E em alguns dos casos eu me tornei mais doente e sem melhoras.
Todas as tentativas envolvem efeitos colaterais ou reações alérgicas. E claro que quando falamos do fracasso delas, lidar com a crença e a decepção na maioria das vezes me faz sentir cada vez menor. Se existisse hoje algo que realmente curasse; ou que pelo menos ajudasse as pessoas que sentem como eu esse tipo de “doença”… Podem apostar que “nós” já saberíamos dela.
Existe uma grande rede mundial (dentro e fora da internet) de pessoas com lúpus… Se alguma coisa estivesse funcionando, creiam; nós saberíamos, ou posso lhes garantir que “eu” já saberia. Definitivamente, não é por negligência de tentativas… Se depois de ler isso, você ainda se sentir comedido a me sugerir a cura… Bem! Então vá em frente! Quem sabe sua teoria não gere algo que eu sinta que vale a pena argumentar? Agradeço de qualquer forma a boa intenção!
Se eu parecer sensível, provavelmente é porque eu estou. Não é como eu tento ser! De fato, eu tento e muito arduamente ser normal. Espero que vocês compreendam. Eu tenho vivenciado, e ainda caminho por um processo, enfrentando um bocado! O Lúpus é algo difícil de entender a não ser que você a tenha. É algo que quebra o corpo e a mente. É exaustivo e exacerbado. Quase todo tempo, eu sei que tenho dado o melhor de mim para me adaptar a isso e continuar com a minha vida usando a melhor das minhas habilidades… Minha criatividade! Tudo que peço é para que você entenda isso e me aceite como eu sou.
Eu sei que você literalmente não pode entender minha situação a menos que você tenha caminhado com os meus sapatos; mas da melhor forma possível eu ainda peço que você tente entender de uma forma geral…
De muitas formas eu dependo de você – pessoas que não estão doentes. Preciso de vocês que me vem ver quando estou muito doente para sair de casa. Outras tantas vezes, posso precisar de vocês para me ajudar a fazer compras, cozinhar, limpar, talvez eu precise de uma carona e uma companhia para ir ao médico ou ao mercado! Vocês são a minha conexão com uma vida normal. Vocês podem me ajudar a manter-me em contato com a parte da vida que eu perdi e que sinto falta… E que tenho total, sincera e profunda intenção de reaver um dia, tão breve me seja possível.
Sei que posso estar pedindo demais para vocês, mas agradeço por ter me escutado.
Realmente, significa “muito”!

TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE
ANA PAULA GEWEHR HEINZE- JULHO DE 2017.

12 junho 2017

Escolhas e Renuncias


Quando a vida nos prega uma peça e somos obrigados a deixar tudo o que estávamos acostumados a fazer, a primeira coisa que vem em nossa cabeça é: "O que eu fiz de errado para estar passando por isso. Por que eu Deus?". Mas será que temos mesmo o direito de fazer tais constatações? Prefiro dizer que Deus colocou obstáculos no meu caminho e me deu o livre arbítrio de escolher como vou encarar e viver isso a cada novo dia. 
A gente sempre terá de fazer ESCOLHAS! E através dessas escolhas precisaremos renunciar muitas coisas.
Vejam bem:
Sempre teremos escolhas a serem feitas bem à nossa frente, diariamente, o tempo todo. São muitas as oportunidades e as opções que se descortinam ao longo da vida, sendo elas que determinarão a qualidade de nossa jornada, de nossas amizades, dos amores que nos acompanharão mundo afora. No entanto, muitas vezes, o que nos tornará mais felizes e aptos a manter nossos passos tranquilos e serenos serão as renúncias que faremos, exatamente o que deixaremos para trás.
Nem sempre poderemos levar conosco tudo o que pretendemos, todos de quem gostamos, tendo que, em vários momentos de nosso caminhar, optar por desistir do que parecia vital, mas, na verdade, não o era. Renunciar é deixar de escolher, é escolher pelo não, é tirar do leque de alternativas aquilo que não pode, não deve. Não é fácil, nunca será, mas desistir de algo que emperra e de alguém que inclusive já desistiu de nós e de si mesmo tornará nossa vida mais leve. Vão por mim, EXPERIÊNCIA PRÓPRIA!!
Na nossa luta contra o Lúpus, devido aos medicamentos e tratamentos que fazemos as renúncias são diárias, quase que em sequência. Teremos que renunciar a noites de diversão, a baladas com amigos, a tardes ociosas à beira da praia. Teremos que renunciar ao celular mais novo, ao carro do ano, às roupas da estação, à viagem de férias. Renunciaremos a ofertas de emprego, a oportunidades de estudo, a mudar de casa, de cidade, de país. Renunciaremos a antigas ideias, a planos, a sonhos. Seja por amor ao parceiro, aos filhos, para salvar um relacionamento, um lar, seja para salvar a nós mesmos. 
Tão penoso quanto renunciar é o que vem depois, aquele futuro em que nos encontraremos questionando a nós mesmos se fizemos o certo, se poderia ter sido melhor de outra forma, em outro lugar, com outras pessoas. Inevitavelmente carregaremos algumas dúvidas quanto ao que estamos fazendo de nossas vidas, porque somos humanos falíveis e estaremos sempre rodeados de outras formas de se viver que não a nossa.
No entanto, caso estejamos junto a quem amamos e nos ama de verdade, respirando a serenidade de vivermos aquilo que somos, de acordo com o que acreditamos, teremos a certeza de que trilhamos o melhor que a vida nos ofereceu. As dúvidas virão, bem como alguns arrependimentos, pois não acertaremos o tempo todo. Mas podermos conviver serenamente com o resultado de nossas escolhas e renúncias sempre será melhor do que viver uma vida sozinha porque só pensamos em nós mesmos e em mais ninguém. 
Vivamos, enfim. Um dia de cada vez. Uma escolha e uma renúncia de cada vez, no nosso tempo e na nossa vida. 
Deixo hoje uma foto de hoje, minha, sorrindo e levando meu dia na calmaria. 
Que tenhamos uma bela semana sem dor, com amor... e esse sol lindo a nos iluminar!
Aprendendo com o Lúpus © Copyright 2015 - 2017. - Versão Lovely. Ilustração Angie Makes. - Original de Muryel de Oliveira. Tecnologia do Blogger.