07 agosto 2017

Velha História: quero meu Benlysta


Nova semana se inicia. Novos sonhos, novas metas, velha luta. Vivemos e achamos que quando programamos nossa vida com datas, horários, dias, pessoas, lugares nada pode fazer com que a 'meta' traçada tranque ou mude. Eu vivo há 11 anos nessa roleta russa da vida que deixei pra trás, da vida que fui obrigada a aceitar e ter , da vida de agora do momento, da vida que pode ser que ..... ..... e do sonho de uma vida melhor pro futuro. Ano passado, nessa mesma época do ano eu tive um contratempo na minha vida traçada: minhas infusões de Benlysta foram canceladas porque meu plano de saúde não liberou. Achamos que seria algo que logo se resolveria e logo eu estaria fazendo minha dose de 'vida', só que isso não aconteceu e meses se passaram. Como se diz, a dor é de quem sente. E eu realmente tive que voltar a sentir dores que em 2 anos não sabia mais o que era. O que estava estabilizado, caiu por terra e meu tratamento foi todo alterado. Quando enfim resolveram liberar minhas aplicações, eu estava começando da estaca zero. Achei que nunca mais fosse passar por isso. O Benlysta é uma medicação quimioterápica para paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico que não consegue manter o organismo controlado com as medicações imunossupressoras de uso contínuo. O meu caso.
Semana passada eu faria a minha 46° infusão. São feitas de 28 em 28 dias sem falhar. Só que por acaso ou coincidência, ou a velha história de 'crise' a minha infusão foi cancelada. Motivo: o plano de saúde não assinou a liberação. No mês de julho eu completei 3 anos de uma vida com mais qualidade e menos dor.
3 anos se passaram do 1° dia da minha 1° dose de uma nova esperança.
3 anos em que pude lutar com mais forças e confiança contra essa doença que tanto me machuca. E foi tudo tão perfeitooo!!Tudo deu certo. Meu organismo finalmente aceitou uma quimioterapia de ataque contra o LES. Nesses 3 anos não teve um mês em que eu não estava lá, no Centro Clínico Hospital Mãe de Deus pronta pra minha dose de esperança.Hoje estou aqui, 3 anos após sentindo os efeitos horríveis de não ter mais as minhas gotas de Benlysta. Estava em minha 45° infusão, quando fiquei sabendo que haviam 'trancado' a liberação pra eu seguir meu tratamento. O que até então era o que estava me mantendo estável. Me questiono por quê sempre somos nós, os doentes que pagamos com nossas dores e sofrimento uma briga entre Governo e Plano de Saúde???? Hoje 3 anos após uma melhora significativa da minha doença e uma vida mais tranquila, eu estou a começar a ficar sem forças, com dores, e sentindo os mais piores efeitos que uma pessoa sente ao 'ter arrancada' de sua vida a SUA DOSE DE ESPERANÇA.
Eu espero realmente que esse Governo irresponsável e insensível reveja seus atos e me devolvam a minha vida, onde eu consiga sobreVIVER como estava sobrevivendo nesses 3 anos. 

Na quarta-feira terei consulta com meu gastro. Acredito que não será nada boa. Devido aos efeitos colaterais de tantas medicações, mais o stress, resulta em dores fortes. É medicação para o Lúpus. Medicação para a dor do Lúpus e medicação para os efeitos das medicações do Lúpus. Chega uma hora em que o efeito não é mais o mesmo. Sei que novos procedimentos vão ser marcados para ver como anda o meu estômago. Sei que logo estarei na mesa cirúrgica sendo reavaliada por médicos, e sei que vem pela frente doses fortes de anestesia geral. Mas sei que é preciso. Não suporto mais sentir dor. E agora pra ajudar, sem minha dose de vida, de fé e de esperança. 
‪#‎maisUmDia‬ ‪#‎MenosUmDia‬ ‪#‎Minhavidaindoembora‬ 
O problema da DOR é que ela PRECISA SER SENTIDA. 
‪#‎SEMBENLYSTA‬ ‪#‎lúpus‬ ‪#‎lúpusnãoéescolha‬ 



Ana Paula Gewehr Heinze
Agosto de 2017

02 agosto 2017

Lágrimas Necessárias


Quantas vezes já chorei escondida sem saber que a vida me fazia um favor, sem entender que aquilo não era o fim do mundo, mas sim o início de algo melhor. Porque existir é recomeçar vez após outra, é fechar uma janela para abrir uma porta enquanto enxugamos as lágrimas por alguém que nunca as mereceu.Albert Einstein costumava dizer que se havia uma coisa pela qual ele tinha gratidão era por todas aquelas pessoas que ao longo da sua vida lhe tinham dito “não”. Cada uma das frustrações sofridas por conta daqueles que se negaram a ajudá-lo oportunamente lhe permitiu mais tarde encontrar essa motivação com a qual aprender a fazer as coisas por si só. A ser mais forte.
Ninguém sabe o quanto eu já chorei, nem tudo que essas lágrimas me ensinaram. Atualmente sou o resultado de cada um desses prantos silenciosos que deixei escapar, e não por fraqueza, mas sim por cansaço de ser forte…
Há momentos em que simplesmente não aguentamos mais. O estresse emocional causado por tantas decepções, fracassos e por cada “não” encontrado no caminho nos obriga a parar. É então quando aparece a impotência e a clara sensação de que perdemos o controle das nossas próprias vidas.
É muito provável que se você agora pudesse viajar ao seu próprio passado, sentiria compaixão da sua pessoa vendo-a chorar por motivos que provavelmente nunca valeram a pena. Todas essas lágrimas derramadas por quem nunca mereceu o seu afeto ou por cada instante de angústia por um projeto ou sonho que nunca valeu realmente a pena são agora lembranças permanentes. Sonhos quebrados, mas ao mesmo tempo úteis, inscritos nessas nuvens passageiras dos nossos próprios ciclos vitais.
Agora, cabe apontar que ninguém chega a este mundo “já sabendo” de fábrica. As lágrimas são como rituais de passagem que precisamos experimentar à força para continuar crescendo, para saber “quem sim e quem não”, para nos colocarmos à prova e medirmos nossas próprias forças.
É muito provável que você tenha ouvido muitas vezes essa expressão de que “só quem já sofreu pode entender o que é a vida de verdade”. Cabe dizer que isto não é totalmente verdade. A felicidade também ensina, também nos oferece recursos adequados. Agora, a adversidade é aquele cruzamento no caminho pelo qual a maioria de nós terá de passar alguma vez.
Eu também já chorei por cebolas que não valiam a pena, por sonhos que o vento levou e por doces desejos que se tornaram amargos…
Quando a cruzarmos, quando experimentarmos a dor em qualquer das suas formas, já não seremos os mesmos. Por isso, é preciso propiciar “um sofrimento útil” do qual falamos anteriormente, esse que nos permite aprender a ser mais hábeis, melhores estrategistas com mentes resilientes e pessoas capazes de ver novas oportunidades. Porque mesmo pensando que a vida nos deu um redondo “não”, às vezes não é mais do que um “espere mais um pouco”…
No fim das contas, é nestes momentos de dificuldade pessoal que descobrimos as fortalezas que temos internamente e tudo o que somos capazes de fazer. 
Porque mesmo que você não acredite, somos como o carvalho, que quanto mais o vento sopra, mais forte cresce.

24 julho 2017

A quem quiser me(nos) entender!!


Ter Lúpus significa que muitas coisas mudam e muitas delas são invisíveis. Não é como ter câncer ou ter sofrido um acidente. A maioria das pessoas sequer tem qualquer entendimento sobre o que é viver com dor crônica o que é viver com Lúpus e seus efeitos, e para aqueles que acham que sabem… Ainda assim estão mal informados. Então, no espírito de informar aqueles que querem tentar entender, leiam!
Essas são pequenas coisas que eu gostaria que você entendesse antes de me julgar…
Por favor, entendam que “estar doente” não significa que eu não sou mais um ser humano. Eu tenho passado na maior parte dos meus dias uma considerável dor e exaustão, e se você me visitar, algumas vezes, provavelmente, não serei a mais divertida das companhias; mas essa “ainda sou eu” – só que agora presa nesse “corpo”. Eu ainda me preocupo e me ocupo com estudo, família, meus amigos e na maioria das vezes ainda me preocupo em ouvir seus desabafos também.
Por favor, entendam a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você pega uma gripe, você provavelmente se sente meio miserável com isso; eu tenho estado doente por anos a fio…11 pra ser mais precisa! E por isso mesmo não posso me dar ao luxo de estar miserável todo o tempo; ou não suportaria o meu dia a dia.. O fato é que eu luto o tempo todo para não me sentir miserável. Então, se você está falando comigo e eu lhe pareço feliz; significa que eu estou feliz! Só isso! Mas não significa necessariamente que eu não esteja sentindo ainda assim muita dor; ou que eu não esteja extremamente exaurida, exausta; ou que eu esteja melhorando; ou qualquer dessas coisas…
Por favor, não diga: “- Você parece que está melhor hoje!” ou ainda “Mas você está parecendo mais saudável.” Eu estarei tão somente fingindo. Eu estarei parecendo estar feliz simplesmente porque estarei tentando parecer “normal”. Se quiser fazer qualquer comentário, sintam-se a vontade! Welcome!
Por favor, entendam que ser capaz de ficar de pé por 10 minutos não significa necessariamente que eu seja capaz de suportar 20 minutos ou uma hora. Só porque ontem eu consegui administrar ficar de pé por 30 minutos, não significa que hoje eu consiga fazer o mesmo. Em uma série de outras doenças ou você fica paralisado totalmente ou você pode se mover. Com essa, você fica cada vez mais confuso a cada dia que passa porque você nunca sabe o que vai ser… Pode ser como efeito io-io. Eu nunca sei até que o momento ocorra, dia após dia, o que eu irei sentir quando acordar. Na maioria das vezes você nunca sabe e conta a expectativa minuto por minuto. Essa é uma das mais difíceis situações e um dos componentes de maior frustração da dor crônica. Agora, por favor, substitua nesse parágrafo a ação “estar de pé” por “sentar”, “caminhar”, “pensar”, “se concentrar”, “ser sociável”, e por aí lá vai… Isso se aplica a quase tudo! Isso é o que a dor crônica faz com você.
Por favor, entendam que a dor crônica é variável. É quase possível (para muitos é até comum) que um dia eu me sinta totalmente disposta a dar uma volta pelas ruas, ir e voltar andando do mercado; enquanto que no dia seguinte possa ter uma dificuldade enorme de ir do quarto à sala ao lado. Por favor, não me ataquem quando eu estou doente dizendo: “- Mas você já fez isso antes!” ou ainda “- Vamos lá! Eu sei que você pode!”. Se você realmente quer que eu faça alguma coisa, simplesmente pergunte se eu posso ou se eu suporto. De forma similar, talvez seja necessário que eu cancele compromissos agendados e no último instante não apenas eu mais também as pessoas que cuidam de mim. Se isso acontecer, não tome isso como nada pessoal. Se você for capaz, por favor, tente sempre se lembrar o quão sortudo você é…, por ser fisicamente capaz de fazer tudo e todas as coisas que você pode fazer.
Por favor, entenda que “sair e fazer coisas” nem sempre faz eu me sentir melhor e frequentemente podem seriamente comprometer o meu estado e deixar-me pior. Você não sabe o que eu passo, o que eu sinto e o quanto eu sofro sozinha nos meus privados momentos. Dizer-me que eu preciso me exercitar ou fazer alguma coisa para manter a minha mente fora desse foco pode me frustrar até que eu me derreta em prantos… Simplesmente não é uma tortura justa… Não deveriam os senhores saber que se eu fosse capaz de fazer todas essas coisas não as estariam praticando?
Sou tratada por “doutores” e tenho agido, creio, dentro das expectativas. Outro atestado que dói é: “- Você deveria se esforçar mais; tente ser mais forte!”
Obviamente, a dor crônica pode atingir tanto todo o seu corpo como localizar-se em áreas específicas. Algumas vezes participar de uma simples atividade física tanto por um curto ou por um longo período pode causar mais lesões mais órgãos vitais afetados e dores físicas que vocês sequer têm noção de imaginar. Sem falar no tempo de recuperação que pode ser bem intenso. Você nem sempre pode ler isso no meu rosto ou na minha linguagem corporal. Outra coisa é que a dor crônica talvez cause depressão de uma forma “secundária”. Você não ficaria depressivo e se sentindo pra baixo se estivesse constantemente machucado por meses ou anos? Mas a dor crônica não é uma criação da depressão! Trata-se justamente do oposto.
Por favor, entenda que se eu disser que eu preciso me sentar, deitar, ficar na cama ou tomar algumas pílulas agora… Isso significa provavelmente que eu tenho que fazê-lo imediatamente. Não é coisinha que eu possa deixar de lado para daqui a pouco ou simplesmente esquecer porque eu estou e “algum lugar” ou “no meio de alguma coisa”. A dor crônica não perdoa, muito menos espera para que você encontre o “seu” tempo.
Se você quer sugerir uma “cura” para mim… Por favor, não o faça! Não significa que eu não o aprecie ou que eu não me importe com a sua preocupação e muito menos significa que eu não queira muito ficar boa. Deus sabe que isso não é verdade! Mas é que tudo que vocês já ouviram ou tentaram; podem apostar que eu já me joguei de cabeça… Em tudo! E em alguns dos casos eu me tornei mais doente e sem melhoras.
Todas as tentativas envolvem efeitos colaterais ou reações alérgicas. E claro que quando falamos do fracasso delas, lidar com a crença e a decepção na maioria das vezes me faz sentir cada vez menor. Se existisse hoje algo que realmente curasse; ou que pelo menos ajudasse as pessoas que sentem como eu esse tipo de “doença”… Podem apostar que “nós” já saberíamos dela.
Existe uma grande rede mundial (dentro e fora da internet) de pessoas com lúpus… Se alguma coisa estivesse funcionando, creiam; nós saberíamos, ou posso lhes garantir que “eu” já saberia. Definitivamente, não é por negligência de tentativas… Se depois de ler isso, você ainda se sentir comedido a me sugerir a cura… Bem! Então vá em frente! Quem sabe sua teoria não gere algo que eu sinta que vale a pena argumentar? Agradeço de qualquer forma a boa intenção!
Se eu parecer sensível, provavelmente é porque eu estou. Não é como eu tento ser! De fato, eu tento e muito arduamente ser normal. Espero que vocês compreendam. Eu tenho vivenciado, e ainda caminho por um processo, enfrentando um bocado! O Lúpus é algo difícil de entender a não ser que você a tenha. É algo que quebra o corpo e a mente. É exaustivo e exacerbado. Quase todo tempo, eu sei que tenho dado o melhor de mim para me adaptar a isso e continuar com a minha vida usando a melhor das minhas habilidades… Minha criatividade! Tudo que peço é para que você entenda isso e me aceite como eu sou.
Eu sei que você literalmente não pode entender minha situação a menos que você tenha caminhado com os meus sapatos; mas da melhor forma possível eu ainda peço que você tente entender de uma forma geral…
De muitas formas eu dependo de você – pessoas que não estão doentes. Preciso de vocês que me vem ver quando estou muito doente para sair de casa. Outras tantas vezes, posso precisar de vocês para me ajudar a fazer compras, cozinhar, limpar, talvez eu precise de uma carona e uma companhia para ir ao médico ou ao mercado! Vocês são a minha conexão com uma vida normal. Vocês podem me ajudar a manter-me em contato com a parte da vida que eu perdi e que sinto falta… E que tenho total, sincera e profunda intenção de reaver um dia, tão breve me seja possível.
Sei que posso estar pedindo demais para vocês, mas agradeço por ter me escutado.
Realmente, significa “muito”!

TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE
ANA PAULA GEWEHR HEINZE- JULHO DE 2017.

12 junho 2017

Escolhas e Renuncias


Quando a vida nos prega uma peça e somos obrigados a deixar tudo o que estávamos acostumados a fazer, a primeira coisa que vem em nossa cabeça é: "O que eu fiz de errado para estar passando por isso. Por que eu Deus?". Mas será que temos mesmo o direito de fazer tais constatações? Prefiro dizer que Deus colocou obstáculos no meu caminho e me deu o livre arbítrio de escolher como vou encarar e viver isso a cada novo dia. 
A gente sempre terá de fazer ESCOLHAS! E através dessas escolhas precisaremos renunciar muitas coisas.
Vejam bem:
Sempre teremos escolhas a serem feitas bem à nossa frente, diariamente, o tempo todo. São muitas as oportunidades e as opções que se descortinam ao longo da vida, sendo elas que determinarão a qualidade de nossa jornada, de nossas amizades, dos amores que nos acompanharão mundo afora. No entanto, muitas vezes, o que nos tornará mais felizes e aptos a manter nossos passos tranquilos e serenos serão as renúncias que faremos, exatamente o que deixaremos para trás.
Nem sempre poderemos levar conosco tudo o que pretendemos, todos de quem gostamos, tendo que, em vários momentos de nosso caminhar, optar por desistir do que parecia vital, mas, na verdade, não o era. Renunciar é deixar de escolher, é escolher pelo não, é tirar do leque de alternativas aquilo que não pode, não deve. Não é fácil, nunca será, mas desistir de algo que emperra e de alguém que inclusive já desistiu de nós e de si mesmo tornará nossa vida mais leve. Vão por mim, EXPERIÊNCIA PRÓPRIA!!
Na nossa luta contra o Lúpus, devido aos medicamentos e tratamentos que fazemos as renúncias são diárias, quase que em sequência. Teremos que renunciar a noites de diversão, a baladas com amigos, a tardes ociosas à beira da praia. Teremos que renunciar ao celular mais novo, ao carro do ano, às roupas da estação, à viagem de férias. Renunciaremos a ofertas de emprego, a oportunidades de estudo, a mudar de casa, de cidade, de país. Renunciaremos a antigas ideias, a planos, a sonhos. Seja por amor ao parceiro, aos filhos, para salvar um relacionamento, um lar, seja para salvar a nós mesmos. 
Tão penoso quanto renunciar é o que vem depois, aquele futuro em que nos encontraremos questionando a nós mesmos se fizemos o certo, se poderia ter sido melhor de outra forma, em outro lugar, com outras pessoas. Inevitavelmente carregaremos algumas dúvidas quanto ao que estamos fazendo de nossas vidas, porque somos humanos falíveis e estaremos sempre rodeados de outras formas de se viver que não a nossa.
No entanto, caso estejamos junto a quem amamos e nos ama de verdade, respirando a serenidade de vivermos aquilo que somos, de acordo com o que acreditamos, teremos a certeza de que trilhamos o melhor que a vida nos ofereceu. As dúvidas virão, bem como alguns arrependimentos, pois não acertaremos o tempo todo. Mas podermos conviver serenamente com o resultado de nossas escolhas e renúncias sempre será melhor do que viver uma vida sozinha porque só pensamos em nós mesmos e em mais ninguém. 
Vivamos, enfim. Um dia de cada vez. Uma escolha e uma renúncia de cada vez, no nosso tempo e na nossa vida. 
Deixo hoje uma foto de hoje, minha, sorrindo e levando meu dia na calmaria. 
Que tenhamos uma bela semana sem dor, com amor... e esse sol lindo a nos iluminar!

26 maio 2017

A Teoria da Colher - Entendendo nossa luta com o Lúpus

Vale a pena ler até o final, ainda mais para quem ainda tem dúvidas ou pré julgamentos sobre como é viver com Lúpus.
Essa é a melhor explicação sobre a nossa vida 'cronometrada e difícil' ! Se vocês tem dificuldades em entender o por quê "eu" estou quase sempre cansada, indisposta e triste essa teoria deixará tudo mais 'entendível' ... 
(Ana Paula G. Heinze)

A teoria da colher (spoon theory)
Texto criado pela americana Christine Miserandin.
Minha melhor amiga e eu estávamos em uma lanchonete, conversando. Como sempre, estava muito tarde e estávamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nós passávamos muito tempo na lanchonete quando estávamos na faculdade, e a maior parte do tempo nós conversávamos sobre garotos, músicas e coisas superficiais, que pareciam muito importantes naquela época. Nós nunca falávamos sério sobre qualquer coisa especificamente e passávamos a maior parte do tempo rindo.
Quando eu peguei meus remédios para tomar junto com um lanche como eu geralmente fazia, ela me observou com um olhar meio esquisito, ao invés de continuar a conversa. Então, ela me perguntou do nada como era ter Lúpus e ser doente. Eu fiquei chocada não só porque ela me perguntou aleatoriamente, mas também porque eu presumia que ela sabia tudo que havia pra saber sobre Lúpus. Ela foi aos médicos comigo, ela me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela tinha visto eu chorar de dor, o que mais havia pra se saber?
Eu comecei a divagar sobre pílulas, e dores e sofrimentos, mas ela continuava insistindo, e não parecia satisfeita com minhas respostas. Eu fiquei um pouco surpresa porque ela sendo minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos, eu achava que ela já sabia sobre a definição médica de Lúpus. Então ela olhou pra mim com uma expressão que toda pessoa doente conhece bem, a expressão de pura curiosidade sobre alguma coisa que ninguém saudável consegue realmente entender. Ela perguntou como eu me sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, ser doente.
Enquanto eu tentava recuperar minha compostura, eu olhei em volta da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou pelo menos um pretexto pra ter tempo de pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como eu respondo uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder pra mim mesma? Como eu explico cada detalhe de ser afetada todos os dias, e passar com clareza as emoções que uma pessoa doente enfrenta? Eu poderia ter desistido, feito uma piada como eu geralmente faço e mudado o assunto, mas eu me lembro de ter pensado “Se eu não tentar explicar isso, como eu poderia esperar que ela compreendesse? Se eu não conseguir explicar isso pra minha melhor amiga, como eu poderia explicar o meu mundo pra qualquer outra pessoa? Eu tinha que pelo menos tentar”.
Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Eu rapidamente agarrei todas as colheres em cima da mesa; nossa, eu até agarrei as colheres de outras mesas. Eu olhei pra ela nos olhos e disse “Aqui está, você tem Lúpus”. Ela me olhou levemente confusa, como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquê de colheres. As frias colheres de metal tiniram nas minhas mãos enquanto eu as juntava e as empurrava nas mãos dela.
Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou conscientemente pensar sobre coisas que o resto do mundo não tem. As pessoas saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que muitos não dão valor.
A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades, e energia pra fazer o que quer que elas desejem, especialmente pessoas jovens. Na maior parte, eles não têm que se preocupar com os efeitos de suas ações. Então para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo pra ela realmente segurar, pra eu tirar dela, uma vez que a maioria das pessoas que ficam doentes sentem uma “perda” de uma vida que haviam conhecido. Se eu estivesse no controle de tirar as colheres, então ela saberia como é ter alguém ou algo, nesse caso Lúpus, no controle.
Ela agarrou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela está sempre disposta a se divertir, então eu achei que ela pensou que eu estava fazendo um tipo de piada como eu geralmente fazia quando falava sobre assuntos delicados. Mal sabia ela o quão séria eu tinha ficado.
Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por quê, e eu expliquei que quando se é saudável você espera ter um suprimento infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente com quantas “colheres” você está começando. Não garante que você vá perder algumas ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse não, e eu soube imediatamente que esse joguinho ia funcionar, quando ela pareceu desapontada, e nós não tínhamos nem começado ainda. Eu quis mais “colheres” por anos e ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que então ela deveria ter? Eu também disse a ela para sempre ter consciência de quantas ela tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca pode esquecer que tem Lúpus.
Eu pedi a ela para listar tarefas do dia dela, incluindo as mais simples. Enquanto ela tagarelava sobre tarefas diárias, ou coisas divertidas pra fazer, eu expliquei como cada uma dessas coisas iria custar a ela uma colher. Quando ela começou logo falando em se aprontar pro trabalho como a primeira tarefa da manhã, eu a interrompi e tirei-lhe uma colher. Eu praticamente voei em cima dela. Eu disse “Não! Você não levanta simplesmente. Você tem que abrir seus olhos e então perceber que está atrasada. Você não dormiu bem a noite passada. Você tem que rastejar pra fora da cama, e então você tem que se forçar a comer alguma coisa antes de fazer qualquer coisa, porque se não o fizer, você não consegue tomar seus remédios, e se você não consegue tomar seus remédios, você pode desistir de todas as suas colheres por hoje e amanhã também.” Eu rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que não havia nem se vestido ainda. Tomar banho custou uma colher, só por lavar o cabelo e raspar as pernas. Na verdade, tantos altos e baixos tão cedo de manhã poderia custar mais de uma colher, mas eu imaginei que daria um descanso a ela; eu não queria assustá-la de cara. Vestir-se custou a ela outra colher. Eu a interrompi e desmembrei cada tarefa pra mostrá-la como cada pequeno detalhe precisava ser pensado. Você não pode simplesmente jogar as roupas no corpo quando se está doente. Eu expliquei que eu tinha que ver quais roupas eu poderia fisicamente vestir; se minhas mãos doessem naquele dia, botões estavam fora de questão. Se eu tiver feridas naquele dia, eu tenho que vestir mangas longas, e se eu estiver com febre, eu preciso de um suéter para me manter aquecida e por aí vai. Se meu cabelo estiver caindo, eu preciso gastar mais tempo para parecer apresentável, e então você precisa incluir mais 5 minutos pra se sentir mal por ter levado 2 horas pra fazer tudo isso.
Eu acho que ela estava começando a entender quando ela teoricamente nem conseguiu chegar ao trabalho, e só haviam restado 6 colheres. Então eu expliquei a ela que ela precisava escolher o resto do dia com sabedoria, uma vez que quando as suas “colheres” se vão, elas se vão. Às vezes você consegue pedir emprestadas as “colheres” de amanhã, mas pense em como amanhã vai ser difícil com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa doente sempre vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser um dia que um resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer número de coisas que poderiam ser muito perigosas. Então você não vai querer ficar com poucas “colheres”, porque nunca se sabe quando vai verdadeiramente precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas eu precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior é parte de um dia real pra mim.
Nós seguimos pelo resto do dia, e ela lentamente aprendeu que pular o almoço custaria uma colher, assim como ficar em pé no trem, ou até mesmo digitar no computador por tempo demais. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente.
Hipoteticamente, ela teve que escolher não fazer algumas tarefas para conseguir jantar naquela noite.
Quando nós chegamos ao fim do dia dela de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que jantar mas ela só tinha uma colher sobrando. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar as panelas. Se ela saísse pra jantar, poderia ficar cansada demais pra dirigir de volta pra casa com segurança. Então eu também expliquei que eu nem mesmo me dei ao trabalho de adicionar ao jogo que ela estava com náuseas, que cozinhar estava provavelmente fora de questão de qualquer jeito. Então ela decidiu fazer sopa, era fácil. Eu disse então que eram apenas 7 da noite, você tem o resto da noite mas talvez termine com uma colher para fazer algo divertido, ou limpar seu apartamento, ou fazer tarefas, mas não dá pra fazer tudo isso.
Eu raramente a vejo emotiva, mas quando eu a vi chateada eu sabia que talvez eu estivesse chegando no ponto com ela. Eu não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar que finalmente talvez alguém me entendesse um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias eram piores que os outros; alguns dias eu tenho mais colheres que a maioria. Mas eu nunca consigo fazer com que desapareça e eu não consigo esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre. Eu entreguei a ela uma colher que eu estava guardando de reserva. Eu disse simplesmente “Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no meu bolso, de reserva. Você precisa estar sempre preparada”.
É difícil, a coisa mais difícil que eu tive que aprender é ir devagar, e não fazer tudo. Eu luto com isso até hoje. Odeio me sentir excluída, ter que escolher ficar em casa, ou não fazer coisas que eu quero fazer. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse que tudo que todo mundo faz vem fácil, mas pra mim é uma centena de pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura aquele dia, e todos os planos do dia antes de atacar qualquer coisa. Quando outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu preciso atacá-las e fazer um plano como se estivesse fazendo estratégias em uma guerra. A diferença entre estar doente e saudável encontra-se nesse estilo de vida. É a bela habilidade de não pensar e apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de nunca precisar contar “colheres”.
Depois que ficamos emocionadas e conversamos sobre isso por mais algum tempo, eu senti que ela estava triste. Talvez ela tivesse finalmente entendido. Talvez ela tivesse percebido que ela nunca poderia verdadeiramente e honestamente dizer que ela entende. Mas pelo menos agora ela poderia não reclamar tanto quando eu não puder sair pra jantar algumas noites, ou quando parecer que nunca consigo chegar até a casa dela e ela sempre tem que dirigir até a minha. Eu a abracei quando saímos da lanchonete. Eu tinha uma colher na minha mão e disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma benção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho chance pra tempo desperdiçado ou “colheres” desperdiçadas e eu escolhi passar esse tempo com você.”
Desde aquela noite, eu tenho usado a teoria da colher pra explicar minha vida para muitas pessoas. Na verdade, minha família e amigos fazem referências a colheres o tempo todo. Tornou-se um código para o que eu posso ou não fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender melhor, mas eu também acho que eles vivem suas vidas um pouquinho diferentemente. Eu acho que não é bom apenas para entender Lúpus, mas pra qualquer um lidando com uma deficiência ou doença. Com esperança, eles não vão deixar de dar valor às coisas ou às suas vidas em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando eu faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu fiquei famosa por dizer às pessoas, em tom de brincadeira, que elas deveriam se sentir especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas “colheres”.
Fonte : Viva bem com Lúpus Sandra Stel

23 maio 2017

Como estamos encarando A NOSSA VIDA?


Não sei se você já se perguntou o que tem feito com a própria vida. Se tem lutado pelos seus sonhos e defendido as suas ideias e valores mais preciosos com gana de herói. Se as suas escolhas realmente têm refletido quem você verdadeiramente é, o que quer, o que pensa, no que acredita, aonde quer chegar. Se tem motivos para se sentir feliz e realizado, se faria tudo de novo, se gostaria de voltar no tempo e fazer diferente… Não sei.

De repente, a gente começa a pensar naquelas coisas que geralmente não pensa, consegue entender? É como se a gente fosse levando, levando, levando e, quando se dá conta, o tempo passou tão rápido que mal pudemos perceber. E aí, será que nessa levada louca não esquecemos coisas importantes pelo caminho?

Dizem que as coisas mais lindas e verdadeiras são também as mais simples. Uma palavra de fé, esperança e incentivo na hora da dor, da dúvida ou do medo. Um abraço apertado que acalenta, liberta e conforta. Olhos que te olham, que te enxergam, que te dizem sim. Alguém que simplesmente se importa. A presença mesmo na ausência. A sensação de que você está em casa, simplesmente em casa, seja lá onde realmente você estiver.

A vida é labirinto, já reparou? Um caminho cheio de curvas, barrancos, estacas, derrapadas. Uma estrada cheia de setas malucas que apontam para aqui e para ali. Um espaço sagrado de tentativa e erro, tentativa e acerto, tentativa e erro de novo, tentativa e acerto de novo. Aprendizados. Recomeços. Buscas internas. Escolhas. Renúncias. Paciência. Perdão.

Nesse caminhar às vezes tão solitário, nessa trajetória tão única e particular, vale a pena se perguntar o quanto valeu a pena. O quanto tem valido a pena. E olhar para o lado. Abrir a janela. Aprender com o outro. Sonhar com o outro. Sorrir para o outro. Celebrar pelo outro. Sentir compaixão. Viver com-paixão. E agradecer.
Agradecer pelo bom e pelo ruim. Pelos sins e pelos nãos. Por todas as suas vitórias. Pelas vezes em que você fracassou. Pelas pessoas que, com tanta sabedoria e generosidade, o Universo colocou no seu caminho só para que você pudesse crescer, aprender e evoluir. Com elas. Por elas. Apesar delas.
Pelas pedras no caminho. Pelos momentos de dor e pesar. Pelos pequenos grandes milagres. Por todas as vezes em que você fez alguém sorrir. Por todas as vezes em que você estendeu a mão, espalhou esperança e amor, foi de verdade, foi de corpo, alma e coração. Foi simplesmente você.

Gratidão. E é essa a palavra que, todos os dias, nos faz recordar o real sentido da vida: saber que, apesar dos pesares, das escolhas, das renúncias, dos erros, dos acertos, dos tropeços e das pequenas vitórias e derrotas de cada dia, você não está sozinho.
Sim. É certo que a escolha é sua. Que a vida é sua. Que da sua trajetória, quem sabe é você. Mas é sempre bom ouvir um “conte comigo”, não é mesmo?

Porque você não está sozinho. Porque existe quem realmente se importa. Quem realmente te ama. Quem realmente está pra você e com você. Hoje. Agora. Sempre.

Não sei se você já se perguntou o que tem feito com a própria vida, mas, se quer um conselho: chegou a hora.
A vida passa rápido demais. No final de tudo, você certamente vai se perguntar se esteve para o outro, se fez a diferença na vida do outro, se estava ali com presença efetiva, coração aberto, compaixão. No final de tudo, você certamente vai se perguntar se viveu, se amou, se foi importante no mundo de alguém.
Não deixe a dádiva de viver para um final que você nem sabe quando será. Recomece agora. Faça o que tiver que fazer agora. E, se for pra pedir ajuda, peça. Pedir ajuda não é sinal de fraqueza, muito pelo contrário. O mundo carece de gente que reconhece o valor da humildade e abraça a vulnerabilidade sem medo do que os outros vão pensar ou falar a respeito. 
Seja humilde. Não precisa carregar o peso do mundo nas costas. Aprenda a dividir também.
Vai lá. Faça valer a pena.
Estamos todos num mesmo barco.
Rema.
Nada mais triste do que passar pela vida e não viver.

Ana Paula G. Heinze/ Maio de 2017


21 maio 2017

Estamos de LUTO.



Sabemos que hoje é domingo, dia de descontrair, mas as páginas Sobre o Lúpus não poderiam passar sem perceber o tamanho imensurável de tantas perdas nesse mês. 


Estamos no Maio Roxo, mês de combate ao Lúpus. Nós pacientes gritamos por mais conscientização da doença, gritamos por um tratamento digno, mas só a nossa voz não basta. Alguém vê uma campanha nacional do governo divulgando o lúpus em televisão ou outros meios de comunicação? Alguém vê em postos de saúde algo sobre lúpus?. Pois é, a resposta é não. 
Sabiam que não há uma contagem oficial de quantos pacientes de lúpus tem no Brasil? Sabiam que não há contagem de quantos tem acesso a tratamento?. Pois é essa a realidade. Essa é a NOSSA REALIDADE: PACIENTES DE LÚPUS. :'( 

Essas vidas são 6 de muitas que já se foram. E sabiam que não vão entrar para a estatística? Pois não há também uma contagem oficial da taxa de mortalidade das vítimas do lúpus.
São muitas Milenas, Marias, Josés, muitos que perdem a vida em seu auge da juventude por causa de uma doença sem conscientização para a sociedade.

Esse post não é para desmotivar ninguém em tratamento. É para lutar com ainda mais forças para fazer a diferença, é gritar que estamos aqui e merecemos tratamento, conscientização e dignidade.
Nesse Maio Roxo (mês de combate ao Lúpus) vai ficar registrado um mês de perdas, porém que seja um mês que seja tirado as vendas dos olhos da sociedade.
Lutamos em homenagem a esses guerreiros entre tantos outros que se foram.
Lute pela sua vida, pela sua dignidade


---> Texto escrito por Paloma Barbato Di Farias, representando todas nós, donas e administradoras de páginas e blogs que falam sobre o Lúpus.

Ana Paula G. Heinze
Maio de 2017.

16 maio 2017

Chorar alivia, desabafar ensina...



Quantas vezes já chorei escondida sem saber que a vida me fazia um favor, sem entender que aquilo não era o fim do mundo, mas sim o início de algo melhor. Porque existir é recomeçar vez após outra, é fechar uma janela para abrir uma porta enquanto enxugamos as lágrimas por algo ou alguém que nunca as mereceu.
Albert Einstein costumava dizer que se havia uma coisa pela qual ele tinha gratidão era por todas aquelas pessoas que ao longo da sua vida lhe tinham dito “não”. Cada uma das frustrações sofridas por conta daqueles que se negaram a ajudá-lo oportunamente lhe permitiu mais tarde encontrar essa motivação com a qual aprender a fazer as coisas por si só. 
A ser mais forte.
Ninguém sabe o quanto eu já chorei, nem tudo que essas lágrimas me ensinaram. Atualmente sou o resultado de cada um desses prantos silenciosos que deixei escapar, e não por fraqueza, mas sim por cansaço de ser forte…
Há momentos em que simplesmente não aguentamos mais. O estresse emocional causado por tantas decepções, fracassos e por cada “não” encontrado no caminho nos obriga a parar. É então quando aparece a impotência e a clara sensação de que perdemos o controle das nossas próprias vidas. E nos sentimos sós e perdidos.
Com o tempo venho aprendendo que o primeiro passo para propiciar o equilíbrio interior é o choro. Depois das lágrimas vem a tranquilidade, e na sequência, a clareza.
É muito provável que se você agora pudesse viajar ao seu próprio passado, sentiria compaixão da sua pessoa vendo-a chorar por motivos que provavelmente nunca valeram a pena. Todas essas lágrimas derramadas por quem nunca mereceu o seu afeto ou por cada instante de angústia por um projeto ou sonho que nunca valeu realmente a pena são agora lembranças permanentes. 
Sonhos quebrados, mas ao mesmo tempo úteis, inscritos nessas nuvens passageiras dos nossos próprios ciclos vitais. Costumo dizer que tive meus sonhos ‘roubados pelo Lúpus’.
Sei que ninguém chega a este mundo “já sabendo” como lidar com tudo, principalmente com a dor e o sofrimento. Acredito que as lágrimas são como rituais de passagem que precisamos experimentar à força para continuar crescendo, para saber “quem sim e quem não”, para nos colocarmos à prova e medirmos nossas próprias forças. Elas são necessárias para o nosso crescimento.
Existe uma frase que eu gosto muito: “o inútil jamais dará passagem ao luto, à mudança, ao crescimento interior”.
É muito provável que você tenha ouvido muitas vezes essa expressão de que “só quem já sofreu pode entender o que é a vida de verdade”. Cabe dizer que isto não é totalmente verdade, vejam bem: não é totalmente verdade, porém sim nós sabemos que só nos entente quem ‘já sentiu na pele o que sentimos’. Felicidade também ensina, também nos oferece recursos adequados. Agora, a adversidade é aquele cruzamento no caminho pelo qual a maioria de nós terá de passar alguma vez na vida.
Eu também já chorei por cebolas que não valiam a pena, por sonhos que o vento levou e por doces desejos que se tornaram amargos…
Quando a cruzarmos, quando experimentarmos a dor em qualquer das suas formas, já não seremos os mesmos. Por isso, é preciso propiciar “um sofrimento útil” do qual falamos anteriormente, esse que nos permite aprender a ser mais hábeis, melhores estrategistas com mentes resilientes e pessoas capazes de ver novas oportunidades. Porque mesmo pensando que a vida nos deu um redondo “não”, às vezes não é mais do que um “espere mais um pouco”…
O desabafo emocional é um mecanismo apropriado e libertador para apaziguar a mente e ver as coisas de outro jeito.
Uma vez que choramos por essa decepção, por essa ruptura, pela dor insuportável ou por esse fracasso, é preciso fazer uma mudança. Agora, um erro no qual caímos com frequência é o de esperar que alguma coisa aconteça ao nosso redor para então encontrar uma motivação, um propósito que nos permita continuar avançando para deixar para trás o acontecido.
O melhor é “nós mesmos sermos a própria mudança”. Longe de ficar esperando que venha de fora, é preciso induzi-la a partir de dentro. Porque precisamente quando paramos de esperar e reagimos, a própria vida muda. Com o tempo aprendemos que se não aceitarmos os ‘nãos’ que a vida nos dá, ela fica muito mais complicada.
No fim das contas, é nestes momentos de dificuldade pessoal que descobrimos as fortalezas que temos internamente e tudo o que somos capazes de fazer. Porque mesmo que você não acredite, somos como o carvalho, que quanto mais o vento sopra, mais forte cresce. 

Tudo Posso Naquele que me Fortalece
Maio de 2017.

28 abril 2017

Lúpus, ilustrado por desenhos de uma Borboletinha

Um dia, eu perdoei meu inimigo, e fui forte…
No outro eu pedi perdão, e fui grande.
Um dia, mostrei minhas razões, e fui eloqüente…
No outro, ouvi meu próximo, e fui humano.
Um dia, lutei pela minha causa, e fui bravo...
No outro, lutei pela causa alheia, e fui gente.
Um dia, batalhei pelo que queria, e fui perseverante…
No outro, dividi o pão, e fui rico!
Um dia, recebi aplausos, e fui admirado…
No outro, fiz o bem em silêncio, e os anjos me aplaudiram.
Um dia, usei a inteligência, e fui respeitado…
No outro, usei o coração, e fui amado!
Quando me dei conta, minha vida mudou quando mudei minhas atitudes diante da vida e dos fatos. 

(Desconheço a autoria)

Hoje irei escrever aqui algo diferente. Um relato de uma lúpica que descobriu a doença a pouco tempo, e resolveu através de desenhos feitos por ela colocar pra fora seus sentimentos, e a forma com que ela está encarando essa 'nova vida'. 
Parabéns pela coragem, pela maneira diferente porém perfeita de nos mostrar o Lúpus junto com suas mudanças e sintomas em nosso (seu) corpo. Eu adorei seus desenhos! 
Muito obrigado Letícia por compartilhar conosco sua coragem...

"Eu me chamo Letícia tenho 20 anos e descobri o Lupus recentemente. 
Esta sendo muito difícil lidar com a doença, estou tendo que me adaptar a várias coisas e cuidados, eu nunca pensei que algo do tipo fosse acontecer comigo, ninguém espera afinal.
Eu adoro desenhar, pensando nisso pensei em uma forma de me expressar sobre a doença através de desenhos, tenho um em particular que gostaria de te mostrar. 
Esta é minha história e meus sentimentos, então cuide bem deles." :)
Letícia Santos 








Precisamos nos fazer enxergar sempre. Estamos entrando no 'nosso mês de conscientização' sobre essa doença ainda tão desconhecida e abandonada. Lutamos diariamente pelos nossos direitos por um tratamento adequado, medicações grátis, mais atenção, menos julgamentos e dedos apontados... 10 de Maio está aí, e sei que JUNTOS SOMOS SIM MAIS FORTES!!! 
Ana Paula G. Heinze/ Abril de 2017

25 abril 2017

Roleta Russa- 10 de Maio


Ter Lúpus é ser apresentada a outro mundo. É testar sua paciência, engordar a pasta de exames que se acumula ao longo dos meses e anos. 
É também ter vontade de comemorar com champanhe ( ou um suco né) a cada vez que se faz mais um exame ou se ouve as palavras mágicas "Tudo está normal!". TUDO ESTÁ NORMAL realmente é uma frase que permanece no sonho de cada guerreira dessa luta. 
Quem não tem Lúpus, não faz ideia do que significa ouvir de um médico que tudo está bem. Não sabe o frio de medo que passa pelo corpo a cada vez que se abre o resultado de um exame de controle. Gente. eu fico numa ansiedade pra vê-los, um por um, e depois ir direto pro laudo comparativo ter aquela alegria ao ver que minha anemia melhorou nem que seja 0,06%, ou a tristeza de decepção junto com a preocupação ao ver meus linfócitos caírem. É, nossa vida é um roleta russa.
Quem não luta diariamente contra uma doença auto imune não sabe o que é ficar neurótica e imaginar mil desgraças a cada vez que se tem uma simples dor de cabeça, uma dor nos ossos ou uma tontura. 
É ou não é? 
Somos pacientes de uma doença solitária, algumas vezes, pois brigamos todos os dias com um inimigo invisível e não saímos por aí falando ao mundo, todas as horas, sobre a nossa luta. Muitos não acreditam, acham exagero, fingimento, frescura!! 
Alguns dizem que precisamos matar um leão todos os dias para sobreviver, mas quem dera fosse apenas um leão. Temos que matar o leão, suportar a dor, calar o sofrimento, fingir que estamos bem. 
Eu sou uma eterna sonhadora. Todos os dias tenho que fazer inúmeras coisas e não posso abandonar nenhuma destas metas, pois se não suporto a dor eu caio... Se não sonho, meu futuro morre. Há quem julgue que sou uma assassina da realidade, mas se não mato tudo isso, sou eu quem acabo morrendo e não vivendo meus sonhos. O sonho é a esperança da alma...
Mas o Lúpus também uma doença generosa, pois lhe mostra pra quem você é realmente importante, mostra a você o que realmente é importante e nos obriga a ser totalmente dependente de Deus. Dependente da nossa Fé que nos guia e protege. 
Olhando para o caminho que já percorri, fico feliz pelas escolhas. Percebo que a fé para seguir em frente foi maior do que qualquer dor. E é essa fé, embrulhada de esperança que me salva todos os dias. É ela quem não me deixa desistir de nenhum sonho que Deus desenha em meu coração.
Ana Paula Gewehr Heinze
25/04/2017


Estamos com o pé em MAIO- MÊS DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE O LÚPUS- DIA 10 DE MAIO MAIS PRECISAMENTE É O DIA DEDICADO À NÓS, À NOSSA LUTA, AOS NOSSOS DESAFIOS, SONHOS, IDEAIS. UM DIA DEDICADO A FAZER ACONTECER. A NOS FAZER RECONHECER. MAIO ROXO. LÚPUS. LUTA PELA IGUALDADE, POR DIREITOS, POR MEDICAÇÕES, POR TRATAMENTOS ADEQUADOS. LUTA PELA SOBREVIVÊNCIA EM UM 'MUNDO' AINDA DESCONHECIDO. 

16 abril 2017

A menina, a flor, a pedra e o tempo...



Tava aqui lembrando o dia que eu percebi que a vida é curta realmente… Você está ali na sua, sem dar papo para ninguém, querendo viver seu momento, querendo deixar para depois todos aqueles planos e sonhos anotados naquela listinha de desejos pra vida toda. E de repente a sua vida é cronometrada pelo tempo. 
Quando fiquei doente, jamais pensei que eu teria tempo exato pra tudo. Poxa, eu era uma menina saudável, serelepe, cheia de planos pra uma vida normal, cursando faculdade, frequentando baladas, e cheia de amigos. Só que, assim da noite pro dia, eu não tinha mais nada disso disponível, e a minha única alternativa era aceitar esse lance de ser doente e viver conforme a doença te permite viver. Percebi então que o nosso tempo é algo valioso. E eu acho que a gente só se dá conta disso, depois que você não tem mais tempo. Depois que já aconteceu, depois que já se foi, depois das palavras ditas, ou talvez não ditas na hora certa. Existe aquela frase que diz que não adianta chorar o leite derramado, e eu estou percebendo que é assim mesmo. Quando você vive nesse 'tempo' onde nunca se sabe se amanhã você vai abrir seus olhos em sua cama, da maneira em que você planejou, ou se por causa de algum acontecimento do tipo o que me aconteceu noite dessas, dormindo fui picada por uma aranha, e nossa, eu tive muita sorte de essa aranha não ser tão venenosa. Nesse momento eu percebi que o meu tempo poderia ter acabado ali com aquela picada, pois o meu organismo não teria forças nem condições de superar o veneno e a infecção dela. Só que eu tive a chance de mais tempo aqui, e a picada está sendo tratada e eu estou bem. Você só se da conta de certas coisas quando não possui mais elas. O Lúpus é o meu tempo minuto a minuto. É a forma com que eu vivo, são as medicações tomadas corretamente, as consultas e exames feitos direitinhos e a aceitação de uma vida totalmente dependente de tudo pra tudo. 
Estava eu a pensar nessa coisa de tempo, e cara eu queria ter mais tempo pra curtir aquelas amizades perdidas , tempo para realizar meus sonhos, tempo para viver sem dor, tempo pra ver todas as lúpicas ficarem boas, sem essa luta injusta e cruel por um tratamento adequado, por medicações necessárias, eu queria tempo para tentar fazer a diferença e mostrar que pode dar certo, que tudo vai ficar bem, que não iremos mais sentir dores…Todos nós passamos por sustos. Por momentos em que a vida nos dá uma rasteira e não sabemos mais em que solo pisamos. A gente se fere, se fecha, se ressente. Mas é preciso força para ser novamente semente. Para transformar pequenas gotas de orvalho em banho de chuva corrente. Para chorar mágoa e renascer flor. Para enxugar o pranto e cicatrizar a dor. Aos poucos fui tecida concreto, cimento e rocha. Aos poucos tornou-se pedra a menina que um dia foi flor.

Porém… Ninguém é feliz por inteiro quando perde a fé. Quando perde a esperança por dias risonhos e noites dançarinas. Quando não há transpiração nem emoção. Quando falta amor e sobra rancor.
Por isso e para isso existe o tempo. O tempo que sopra as feridas e afofa o solo árido de nossas crenças e emoções. O tempo que restaura a dor e seca o pranto. O tempo que possibilita que volte a ser flor o que um dia foi pedra.
Contrariando o que se esperava dela, a flor rasgou o chão. A flor rompeu a muralha de cimento e buscou a luz. A flor encontrou uma sutura mal feita na rocha e brotou inteira, forte e verdadeira, sob os raios de sol. A flor desafiou as intempéries da jornada e resistiu como alicerce de delicadeza e fortaleza. 
O lance de todos nós é esse,  tempo. O nosso tempo é tão curto. Então eu hoje gostaria de deixar uma mensagem a todos vocês que estão lendo esse post:
“Não desperdice o teu tempo …Lembra que eu falei  em fazer uma lista de coisas que eu queria fazer na vida? Então, não espere mais nada. Não espere ficar curada(o), porque mesmo sem estar doente a vida é muito curta. Vai ser feliz agora. E não tenha medo, não adianta. Precisamos ter força. Acho que eu  nunca disse aqui, mas é isso que vocês todos são pra mim”, 
MINHA FORÇA. MEU TEMPO. MINHA ESPERANÇA
Ana Paula G. Heinze
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