Vale a pena ler até o final, ainda mais para quem ainda tem dúvidas ou pré julgamentos sobre como é viver com Lúpus.
Essa é a melhor explicação sobre a nossa vida 'cronometrada e difícil' ! Se vocês tem dificuldades em entender o por quê "eu" estou quase sempre cansada, indisposta e triste essa teoria deixará tudo mais 'entendível' ...
(Ana Paula G. Heinze)
A teoria da colher (spoon theory)
Texto criado pela americana Christine Miserandin.
Texto criado pela americana Christine Miserandin.
Minha melhor amiga e eu estávamos em uma lanchonete, conversando. Como sempre, estava muito tarde e estávamos comendo batata frita com molho. Como garotas normais da nossa idade, nós passávamos muito tempo na lanchonete quando estávamos na faculdade, e a maior parte do tempo nós conversávamos sobre garotos, músicas e coisas superficiais, que pareciam muito importantes naquela época. Nós nunca falávamos sério sobre qualquer coisa especificamente e passávamos a maior parte do tempo rindo.
Quando eu peguei meus remédios para tomar junto com um lanche como eu geralmente fazia, ela me observou com um olhar meio esquisito, ao invés de continuar a conversa. Então, ela me perguntou do nada como era ter Lúpus e ser doente. Eu fiquei chocada não só porque ela me perguntou aleatoriamente, mas também porque eu presumia que ela sabia tudo que havia pra saber sobre Lúpus. Ela foi aos médicos comigo, ela me viu andar com uma bengala, e vomitar no banheiro. Ela tinha visto eu chorar de dor, o que mais havia pra se saber?
Eu comecei a divagar sobre pílulas, e dores e sofrimentos, mas ela continuava insistindo, e não parecia satisfeita com minhas respostas. Eu fiquei um pouco surpresa porque ela sendo minha colega de quarto na faculdade e amiga por anos, eu achava que ela já sabia sobre a definição médica de Lúpus. Então ela olhou pra mim com uma expressão que toda pessoa doente conhece bem, a expressão de pura curiosidade sobre alguma coisa que ninguém saudável consegue realmente entender. Ela perguntou como eu me sentia, não fisicamente, mas como era ser eu, ser doente.
Enquanto eu tentava recuperar minha compostura, eu olhei em volta da mesa em busca de ajuda ou orientação, ou pelo menos um pretexto pra ter tempo de pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como eu respondo uma pergunta que eu nunca fui capaz de responder pra mim mesma? Como eu explico cada detalhe de ser afetada todos os dias, e passar com clareza as emoções que uma pessoa doente enfrenta? Eu poderia ter desistido, feito uma piada como eu geralmente faço e mudado o assunto, mas eu me lembro de ter pensado “Se eu não tentar explicar isso, como eu poderia esperar que ela compreendesse? Se eu não conseguir explicar isso pra minha melhor amiga, como eu poderia explicar o meu mundo pra qualquer outra pessoa? Eu tinha que pelo menos tentar”.
Naquele momento, a teoria da colher nasceu. Eu rapidamente agarrei todas as colheres em cima da mesa; nossa, eu até agarrei as colheres de outras mesas. Eu olhei pra ela nos olhos e disse “Aqui está, você tem Lúpus”. Ela me olhou levemente confusa, como qualquer pessoa ficaria se recebesse um buquê de colheres. As frias colheres de metal tiniram nas minhas mãos enquanto eu as juntava e as empurrava nas mãos dela.
Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou conscientemente pensar sobre coisas que o resto do mundo não tem. As pessoas saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que muitos não dão valor.
Eu expliquei que a diferença entre estar doente e estar saudável é ter que fazer escolhas ou conscientemente pensar sobre coisas que o resto do mundo não tem. As pessoas saudáveis têm o luxo de uma vida sem escolhas, um presente que muitos não dão valor.
A maioria das pessoas começa o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades, e energia pra fazer o que quer que elas desejem, especialmente pessoas jovens. Na maior parte, eles não têm que se preocupar com os efeitos de suas ações. Então para a minha explicação, eu usei colheres para transmitir este ponto. Eu queria algo pra ela realmente segurar, pra eu tirar dela, uma vez que a maioria das pessoas que ficam doentes sentem uma “perda” de uma vida que haviam conhecido. Se eu estivesse no controle de tirar as colheres, então ela saberia como é ter alguém ou algo, nesse caso Lúpus, no controle.
Ela agarrou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela está sempre disposta a se divertir, então eu achei que ela pensou que eu estava fazendo um tipo de piada como eu geralmente fazia quando falava sobre assuntos delicados. Mal sabia ela o quão séria eu tinha ficado.
Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por quê, e eu expliquei que quando se é saudável você espera ter um suprimento infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente com quantas “colheres” você está começando. Não garante que você vá perder algumas ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse não, e eu soube imediatamente que esse joguinho ia funcionar, quando ela pareceu desapontada, e nós não tínhamos nem começado ainda. Eu quis mais “colheres” por anos e ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que então ela deveria ter? Eu também disse a ela para sempre ter consciência de quantas ela tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca pode esquecer que tem Lúpus.
Ela agarrou as colheres com animação. Ela não entendeu o que eu estava fazendo, mas ela está sempre disposta a se divertir, então eu achei que ela pensou que eu estava fazendo um tipo de piada como eu geralmente fazia quando falava sobre assuntos delicados. Mal sabia ela o quão séria eu tinha ficado.
Eu pedi a ela para contar as colheres. Ela perguntou por quê, e eu expliquei que quando se é saudável você espera ter um suprimento infinito de “colheres”. Mas quando você tem que planejar seu dia, você precisa saber exatamente com quantas “colheres” você está começando. Não garante que você vá perder algumas ao longo do caminho, mas pelo menos ajuda a saber onde você está começando. Ela contou 12 colheres. Ela riu e disse que queria mais. Eu disse não, e eu soube imediatamente que esse joguinho ia funcionar, quando ela pareceu desapontada, e nós não tínhamos nem começado ainda. Eu quis mais “colheres” por anos e ainda não encontrei um jeito de conseguir mais, por que então ela deveria ter? Eu também disse a ela para sempre ter consciência de quantas ela tinha, e não deixá-las cair porque ela nunca pode esquecer que tem Lúpus.
Eu pedi a ela para listar tarefas do dia dela, incluindo as mais simples. Enquanto ela tagarelava sobre tarefas diárias, ou coisas divertidas pra fazer, eu expliquei como cada uma dessas coisas iria custar a ela uma colher. Quando ela começou logo falando em se aprontar pro trabalho como a primeira tarefa da manhã, eu a interrompi e tirei-lhe uma colher. Eu praticamente voei em cima dela. Eu disse “Não! Você não levanta simplesmente. Você tem que abrir seus olhos e então perceber que está atrasada. Você não dormiu bem a noite passada. Você tem que rastejar pra fora da cama, e então você tem que se forçar a comer alguma coisa antes de fazer qualquer coisa, porque se não o fizer, você não consegue tomar seus remédios, e se você não consegue tomar seus remédios, você pode desistir de todas as suas colheres por hoje e amanhã também.” Eu rapidamente tirei uma colher e ela percebeu que não havia nem se vestido ainda. Tomar banho custou uma colher, só por lavar o cabelo e raspar as pernas. Na verdade, tantos altos e baixos tão cedo de manhã poderia custar mais de uma colher, mas eu imaginei que daria um descanso a ela; eu não queria assustá-la de cara. Vestir-se custou a ela outra colher. Eu a interrompi e desmembrei cada tarefa pra mostrá-la como cada pequeno detalhe precisava ser pensado. Você não pode simplesmente jogar as roupas no corpo quando se está doente. Eu expliquei que eu tinha que ver quais roupas eu poderia fisicamente vestir; se minhas mãos doessem naquele dia, botões estavam fora de questão. Se eu tiver feridas naquele dia, eu tenho que vestir mangas longas, e se eu estiver com febre, eu preciso de um suéter para me manter aquecida e por aí vai. Se meu cabelo estiver caindo, eu preciso gastar mais tempo para parecer apresentável, e então você precisa incluir mais 5 minutos pra se sentir mal por ter levado 2 horas pra fazer tudo isso.
Eu acho que ela estava começando a entender quando ela teoricamente nem conseguiu chegar ao trabalho, e só haviam restado 6 colheres. Então eu expliquei a ela que ela precisava escolher o resto do dia com sabedoria, uma vez que quando as suas “colheres” se vão, elas se vão. Às vezes você consegue pedir emprestadas as “colheres” de amanhã, mas pense em como amanhã vai ser difícil com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa doente sempre vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser um dia que um resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer número de coisas que poderiam ser muito perigosas. Então você não vai querer ficar com poucas “colheres”, porque nunca se sabe quando vai verdadeiramente precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas eu precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior é parte de um dia real pra mim.
Nós seguimos pelo resto do dia, e ela lentamente aprendeu que pular o almoço custaria uma colher, assim como ficar em pé no trem, ou até mesmo digitar no computador por tempo demais. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente.
Eu acho que ela estava começando a entender quando ela teoricamente nem conseguiu chegar ao trabalho, e só haviam restado 6 colheres. Então eu expliquei a ela que ela precisava escolher o resto do dia com sabedoria, uma vez que quando as suas “colheres” se vão, elas se vão. Às vezes você consegue pedir emprestadas as “colheres” de amanhã, mas pense em como amanhã vai ser difícil com menos “colheres”. Eu também precisei explicar que uma pessoa doente sempre vive com o pensamento iminente de que amanhã pode ser um dia que um resfriado vem, ou uma infecção, ou qualquer número de coisas que poderiam ser muito perigosas. Então você não vai querer ficar com poucas “colheres”, porque nunca se sabe quando vai verdadeiramente precisar delas. Eu não queria deprimi-la, mas eu precisava ser realista, e infelizmente estar preparada para o pior é parte de um dia real pra mim.
Nós seguimos pelo resto do dia, e ela lentamente aprendeu que pular o almoço custaria uma colher, assim como ficar em pé no trem, ou até mesmo digitar no computador por tempo demais. Ela foi forçada a fazer escolhas e pensar sobre as coisas de uma maneira diferente.
Hipoteticamente, ela teve que escolher não fazer algumas tarefas para conseguir jantar naquela noite.
Quando nós chegamos ao fim do dia dela de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que jantar mas ela só tinha uma colher sobrando. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar as panelas. Se ela saísse pra jantar, poderia ficar cansada demais pra dirigir de volta pra casa com segurança. Então eu também expliquei que eu nem mesmo me dei ao trabalho de adicionar ao jogo que ela estava com náuseas, que cozinhar estava provavelmente fora de questão de qualquer jeito. Então ela decidiu fazer sopa, era fácil. Eu disse então que eram apenas 7 da noite, você tem o resto da noite mas talvez termine com uma colher para fazer algo divertido, ou limpar seu apartamento, ou fazer tarefas, mas não dá pra fazer tudo isso.
Eu raramente a vejo emotiva, mas quando eu a vi chateada eu sabia que talvez eu estivesse chegando no ponto com ela. Eu não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar que finalmente talvez alguém me entendesse um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias eram piores que os outros; alguns dias eu tenho mais colheres que a maioria. Mas eu nunca consigo fazer com que desapareça e eu não consigo esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre. Eu entreguei a ela uma colher que eu estava guardando de reserva. Eu disse simplesmente “Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no meu bolso, de reserva. Você precisa estar sempre preparada”.
Quando nós chegamos ao fim do dia dela de mentira, ela disse que estava com fome. Eu resumi que ela tinha que jantar mas ela só tinha uma colher sobrando. Se ela cozinhasse, não teria energia suficiente para limpar as panelas. Se ela saísse pra jantar, poderia ficar cansada demais pra dirigir de volta pra casa com segurança. Então eu também expliquei que eu nem mesmo me dei ao trabalho de adicionar ao jogo que ela estava com náuseas, que cozinhar estava provavelmente fora de questão de qualquer jeito. Então ela decidiu fazer sopa, era fácil. Eu disse então que eram apenas 7 da noite, você tem o resto da noite mas talvez termine com uma colher para fazer algo divertido, ou limpar seu apartamento, ou fazer tarefas, mas não dá pra fazer tudo isso.
Eu raramente a vejo emotiva, mas quando eu a vi chateada eu sabia que talvez eu estivesse chegando no ponto com ela. Eu não queria que minha amiga ficasse chateada, mas ao mesmo tempo eu estava feliz por pensar que finalmente talvez alguém me entendesse um pouquinho. Ela tinha lágrimas nos olhos e perguntou baixinho “Christine, como você consegue? Você realmente faz isso todos os dias?” Eu expliquei que alguns dias eram piores que os outros; alguns dias eu tenho mais colheres que a maioria. Mas eu nunca consigo fazer com que desapareça e eu não consigo esquecer, eu sempre tenho que pensar sobre. Eu entreguei a ela uma colher que eu estava guardando de reserva. Eu disse simplesmente “Eu aprendi a viver a vida com uma colher extra no meu bolso, de reserva. Você precisa estar sempre preparada”.
É difícil, a coisa mais difícil que eu tive que aprender é ir devagar, e não fazer tudo. Eu luto com isso até hoje. Odeio me sentir excluída, ter que escolher ficar em casa, ou não fazer coisas que eu quero fazer. Eu queria que ela sentisse aquela frustração. Eu queria que ela entendesse que tudo que todo mundo faz vem fácil, mas pra mim é uma centena de pequenos trabalhos em um. Eu preciso pensar sobre o clima, minha temperatura aquele dia, e todos os planos do dia antes de atacar qualquer coisa. Quando outras pessoas podem simplesmente fazer as coisas, eu preciso atacá-las e fazer um plano como se estivesse fazendo estratégias em uma guerra. A diferença entre estar doente e saudável encontra-se nesse estilo de vida. É a bela habilidade de não pensar e apenas fazer. Eu sinto falta dessa liberdade. Eu sinto falta de nunca precisar contar “colheres”.
Depois que ficamos emocionadas e conversamos sobre isso por mais algum tempo, eu senti que ela estava triste. Talvez ela tivesse finalmente entendido. Talvez ela tivesse percebido que ela nunca poderia verdadeiramente e honestamente dizer que ela entende. Mas pelo menos agora ela poderia não reclamar tanto quando eu não puder sair pra jantar algumas noites, ou quando parecer que nunca consigo chegar até a casa dela e ela sempre tem que dirigir até a minha. Eu a abracei quando saímos da lanchonete. Eu tinha uma colher na minha mão e disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma benção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho chance pra tempo desperdiçado ou “colheres” desperdiçadas e eu escolhi passar esse tempo com você.”
Desde aquela noite, eu tenho usado a teoria da colher pra explicar minha vida para muitas pessoas. Na verdade, minha família e amigos fazem referências a colheres o tempo todo. Tornou-se um código para o que eu posso ou não fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender melhor, mas eu também acho que eles vivem suas vidas um pouquinho diferentemente. Eu acho que não é bom apenas para entender Lúpus, mas pra qualquer um lidando com uma deficiência ou doença. Com esperança, eles não vão deixar de dar valor às coisas ou às suas vidas em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando eu faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu fiquei famosa por dizer às pessoas, em tom de brincadeira, que elas deveriam se sentir especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas “colheres”.
Depois que ficamos emocionadas e conversamos sobre isso por mais algum tempo, eu senti que ela estava triste. Talvez ela tivesse finalmente entendido. Talvez ela tivesse percebido que ela nunca poderia verdadeiramente e honestamente dizer que ela entende. Mas pelo menos agora ela poderia não reclamar tanto quando eu não puder sair pra jantar algumas noites, ou quando parecer que nunca consigo chegar até a casa dela e ela sempre tem que dirigir até a minha. Eu a abracei quando saímos da lanchonete. Eu tinha uma colher na minha mão e disse “Não se preocupe. Eu vejo isso como uma benção. Eu fui forçada a pensar sobre tudo o que eu faço. Você sabe quantas colheres as pessoas desperdiçam todos os dias? Eu não tenho chance pra tempo desperdiçado ou “colheres” desperdiçadas e eu escolhi passar esse tempo com você.”
Desde aquela noite, eu tenho usado a teoria da colher pra explicar minha vida para muitas pessoas. Na verdade, minha família e amigos fazem referências a colheres o tempo todo. Tornou-se um código para o que eu posso ou não fazer. Uma vez que as pessoas entendem a teoria da colher, elas parecem me entender melhor, mas eu também acho que eles vivem suas vidas um pouquinho diferentemente. Eu acho que não é bom apenas para entender Lúpus, mas pra qualquer um lidando com uma deficiência ou doença. Com esperança, eles não vão deixar de dar valor às coisas ou às suas vidas em geral. Eu dou um pedaço de mim, em todos os sentidos da palavra, quando eu faço qualquer coisa. Tornou-se uma piada interna. Eu fiquei famosa por dizer às pessoas, em tom de brincadeira, que elas deveriam se sentir especiais quando eu passo tempo com elas, porque elas têm uma das minhas “colheres”.
Fonte : Viva bem com Lúpus Sandra Stel
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