07 agosto 2017

Velha História: quero meu Benlysta


Nova semana se inicia. Novos sonhos, novas metas, velha luta. Vivemos e achamos que quando programamos nossa vida com datas, horários, dias, pessoas, lugares nada pode fazer com que a 'meta' traçada tranque ou mude. Eu vivo há 11 anos nessa roleta russa da vida que deixei pra trás, da vida que fui obrigada a aceitar e ter , da vida de agora do momento, da vida que pode ser que ..... ..... e do sonho de uma vida melhor pro futuro. Ano passado, nessa mesma época do ano eu tive um contratempo na minha vida traçada: minhas infusões de Benlysta foram canceladas porque meu plano de saúde não liberou. Achamos que seria algo que logo se resolveria e logo eu estaria fazendo minha dose de 'vida', só que isso não aconteceu e meses se passaram. Como se diz, a dor é de quem sente. E eu realmente tive que voltar a sentir dores que em 2 anos não sabia mais o que era. O que estava estabilizado, caiu por terra e meu tratamento foi todo alterado. Quando enfim resolveram liberar minhas aplicações, eu estava começando da estaca zero. Achei que nunca mais fosse passar por isso. O Benlysta é uma medicação quimioterápica para paciente com Lúpus Eritematoso Sistêmico que não consegue manter o organismo controlado com as medicações imunossupressoras de uso contínuo. O meu caso.
Semana passada eu faria a minha 46° infusão. São feitas de 28 em 28 dias sem falhar. Só que por acaso ou coincidência, ou a velha história de 'crise' a minha infusão foi cancelada. Motivo: o plano de saúde não assinou a liberação. No mês de julho eu completei 3 anos de uma vida com mais qualidade e menos dor.
3 anos se passaram do 1° dia da minha 1° dose de uma nova esperança.
3 anos em que pude lutar com mais forças e confiança contra essa doença que tanto me machuca. E foi tudo tão perfeitooo!!Tudo deu certo. Meu organismo finalmente aceitou uma quimioterapia de ataque contra o LES. Nesses 3 anos não teve um mês em que eu não estava lá, no Centro Clínico Hospital Mãe de Deus pronta pra minha dose de esperança.Hoje estou aqui, 3 anos após sentindo os efeitos horríveis de não ter mais as minhas gotas de Benlysta. Estava em minha 45° infusão, quando fiquei sabendo que haviam 'trancado' a liberação pra eu seguir meu tratamento. O que até então era o que estava me mantendo estável. Me questiono por quê sempre somos nós, os doentes que pagamos com nossas dores e sofrimento uma briga entre Governo e Plano de Saúde???? Hoje 3 anos após uma melhora significativa da minha doença e uma vida mais tranquila, eu estou a começar a ficar sem forças, com dores, e sentindo os mais piores efeitos que uma pessoa sente ao 'ter arrancada' de sua vida a SUA DOSE DE ESPERANÇA.
Eu espero realmente que esse Governo irresponsável e insensível reveja seus atos e me devolvam a minha vida, onde eu consiga sobreVIVER como estava sobrevivendo nesses 3 anos. 

Na quarta-feira terei consulta com meu gastro. Acredito que não será nada boa. Devido aos efeitos colaterais de tantas medicações, mais o stress, resulta em dores fortes. É medicação para o Lúpus. Medicação para a dor do Lúpus e medicação para os efeitos das medicações do Lúpus. Chega uma hora em que o efeito não é mais o mesmo. Sei que novos procedimentos vão ser marcados para ver como anda o meu estômago. Sei que logo estarei na mesa cirúrgica sendo reavaliada por médicos, e sei que vem pela frente doses fortes de anestesia geral. Mas sei que é preciso. Não suporto mais sentir dor. E agora pra ajudar, sem minha dose de vida, de fé e de esperança. 
‪#‎maisUmDia‬ ‪#‎MenosUmDia‬ ‪#‎Minhavidaindoembora‬ 
O problema da DOR é que ela PRECISA SER SENTIDA. 
‪#‎SEMBENLYSTA‬ ‪#‎lúpus‬ ‪#‎lúpusnãoéescolha‬ 



Ana Paula Gewehr Heinze
Agosto de 2017

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